Ребенок не чувствующий боли

Болевой синдром у детей

Болевой синдром у детей часто недооценивается или неверно трактуется. Ребенок действительно может испытвать боль, и только он ощущает, насколько она сильна.

Боль у детей

Боль — это то, что именно болит у ребенка и о чем говорит сам ребенок.

Боль — это неприятное сенсорное или эмоциональное состояние, которое связано с реальным или потенциальным повреждением тканей, или может быть описано как таковое (IASPб 1986г.)

Новорожденные не испытывают боли из-за незрелой нервной системы.

• Исследования показывают, что у новорожденных есть нейрохимическая способность испытывать ноцицептивную боль.
• Исследования в области поведения и физиологии новорожденных показывают, что даже только что рожденный ребенок реагирует на болевые стимулы (Anand and Hickey, 1987г.; Grunau and Craig, 1987г.; Levine and Gordon, 1982г.)
• Недоношенные, у которых операция была проведена с минимальной анестезией, имеют намного больший уровень стресса, осложнений и смертности, по сравнению с теми, кто получил глубокий наркоз (Williamson and Williamson, 1983г.; Anand et al., 1987г.)

Дети переносят боль легче, чем взрослые.

• Чем меньше ребенок, тем хуже у него восприятие боли. Переносимость боли повышается с возрастом.

Дети привыкают к боли.

• Каждая новая болезненная процедура приводит к усилению беспокойства и усилению восприятия болевых ощущений.
• Болевые ощущения, которые ребенок испытал в самом раннем возрасте, могут иметь долгосрочные последствия, включая низкую толерантность к боли.

Дети не способны указывать локализацию боли.

• Дети могут показывать место, где болит, нарисовать его и т.д.

Дети всегда говорят, если у них что-то болит.

• Дети могут не рассказывать о своей боли из-за боязни использования болезненных методов лечения.
• При хроническом болевом синдроме дети могут не жаловаться на боль, так как, испытывая ее все время, они думают, что ничего сделать нельзя.
• Некоторые дети думают, что если что-то болит, значит нужно ложиться в больницу — место, куда они категорически не хотят попадать. Поэтому они могут не рассказывать о боли.
• Некоторые дети не жалуются на боль, так как не хотят расстраивать своих родителей.
• Некоторые дети, особенно очень маленькие, могут испытывать трудности с описанием боли.

Поведение ребенка отражает интенсивность боли.

• Поведение не является специфическим индикатором интенсивности боли.
• Отсутствие поведенческой реакции (например, плач, двигательные реакции) не обязательно указывает на отсутствие боли.

Даже если мальнкие дети могут испытывать боль, то это не имеет долгосрочных последствий, так как у них отсутствует способность запоминать.

• Боль и стресс могут запечатлеваться в памяти, что приводит к проблемам с кормлением, со сном и т.д. (Marshall с соавт., 1980г.)
• Предварительные данные свидетельствуют о том, что болевой синдром, имевший место в раннем возрасте, может способствовать развитию структурных и функциональных нарушений со стороны развивающихся ноцицептивных проводящих путей нервной системы, что может повлиять на восприятие боли в будущем (Fitzgerald и Anand, 1993г.)

Купирование болевого синдрома у детей

Существуют общие принципы обезболивания у детей. Они включают следующие задачи:

• Изменить обратимый процесс — по возможности лечить причину, лежащую в основе.
• Определить патофизиологию боли (например, ноцицептивная или нейропатическая), чтобы подобрать максимально эффективное обезболивание.
• Использовать фармакологические и нефармакологические методы обезболивания.
• Принимать во внимание любой психосоциальный стресс у ребенка, например, беспокойство, свзязанное с разобщением.
• Постоянно оценивать в динамике боль и ответ на проводимое лечение.

Источник

Нечувствительность к боли

Первая мысль, которая приходит в голову многим людям по этому поводу: «Разве не чувствовать боль так плохо?» С одной стороны, способность организма испытывать болезненные ощущения вызывает у нас страх и неприязнь. Однако с другой стороны именно боль чаще всего является «верным стражем» нашего тела, который всегда имеет возможность сигнализировать о том, что с нашим организмом что-то не в порядке. Именно поэтому синдром нечувствительности к боли, на самом деле, опасное отклонение, чреватое печальными последствиями.

Нечувствительность к боли – болезнь?

В данном случае можно твёрдо сказать, что отсутствие боли — это тоже серьёзная болезнь. Во всём мире насчитывают не больше нескольких сотен людей, страдающих ею. Получая травмы, ожоги или заболевая другой опасной патологией, пациенты не чувствуют боли. При этом, потеря болевых ощущений может носить как частичный, так и тотальный характер.

Один из уникальных случаев нечувствительности к боли описан американскими медиками. Речь идёт о братьях Пит, которые проживали в штате Вашингтон. Один из братьев, Стивен Пит, охотно делился с прессой историей своей жизни. Он и его брат были способны ощущать прикосновения, но абсолютно не чувствовали никаких болевых симптомов, что бы с ними ни происходило.

Стив рассказывает о том, что его родители заподозрили неладное, когда ему было по пять месяцев. По идее, когда у детей начинают резаться первые зубы, они сильно плачут, потому что чувствуют боль. Однако Стив боли не чувствовал и даже начал грызть язык, непроизвольно причиняя себе травму.

Было проведено всестороннее медицинское обследование обоих братьев. В ходе него выяснилось, что нечувствительность к боли у них тотальная: при проколе кожи иглой в любом месте оба никак на это не реагировали. Аналогичное отсутствие реакции наблюдалось и на другие болевые раздражители (прижигание кожи и т. д.).

Братья Пит вместе со своей семьёй проживали на ферме. Как известно, деревенская жизнь часто чревата травмами и падениями. Получая серьёзные повреждения, мальчики, которые не чувствовали боли, постоянно оказывались в ситуациях, опасных для жизни. Однажды, катаясь на роликах, Стив упал и сломал ногу. Когда он попытался подняться, он не мог понять, почему окружающие его люди стали кричать, указывая на ногу. Как оказалось, у Стива был открытый перелом нижней конечности. Вся нога была в крови, а кость торчала прямо из штанины брюк, но боли мальчик абсолютно не чувствовал.

Стив до сих пор живёт с этой патологией и рассказывает о том, что обращается за медицинской помощью намного чаще, чем люди, которые не лишены способности чувствовать боль. Это неудивительно: если организм лишён способности подавать человеку опасные рефлекторные сигналы, любая болезнь может развиться незаметно, и пациент может умереть, не понимая того, насколько опасно его состояние. К тому же, и медики чаще всего оценивают первичное состояние больного именно на основании объективных симптомов, одним из которых является боль. Её отсутствие порой вызывает серьёзные затруднения в постановке диагноза.

К сожалению, брат Стива, будучи не в силах жить с таким тяжёлым заболеванием и мириться с ним, покончил жизнь самоубийством, поскольку он узнал от врачей, что нечувствительность боли скоро приведёт его к инвалидности.

Бесплатная консультация по вопросам обучения

Наши консультанты всегда готовы рассказать о всех деталях!

Синдром нечувствительности к боли

Итак, речь идёт о тяжёлом патологическом состоянии, передающемся генетически. Кроме отсутствия болевых рефлексов, для человека характерен ряд сопутствующих симптомов:

• лихорадочные состояния неясного происхождения;
• отсутствие потовыделения на любые стимулы;
• склонность к самоповреждению;
• задержка психического развития и даже слабоумие.

В медицине имеется подробное описание всего нескольких случаев этого опасного отклонения, в том числе и история болезни братьев Пит. Первое клиническое описание было сделано в 1932 году. Речь шла о целом поколении людей из одной пакистанской семьи. Дети из этой семьи работали в уличных цирках, демонстрируя зрителям во время представлений свою нечувствительность к болевым раздражителям.

В ходе исследований было установлено, что отсутствие болевых рефлексов у таких людей является следствием сложнейшей генетической мутации (на уровне генов NTRK1 либо SCN9A). Мутагенные процессы приводят к нарушению работы разных нейронов — например, чувствительных и тех, которые отвечают за иннервацию потовых желёз. Кроме основных проявлений, при заболевании также могут наблюдаться:

• тяжёлые формы остеомиелитов (заболевания костей);
• некрозы тканей;
• отсутствие зубов по причине их выпадения;
• роговичные язвы.

Итак, нечувствительность к боли — это не достоинство, а тяжёлый диагноз, чреватый многими другими патологическими состояниями. Следует помнить о том, что человек, страдающий столь редкой генетической аномалией, находится в постоянной опасности, которой его подвергает нечувствительность организма к внешним и внутренним раздражителям и вынужден находиться под постоянным наблюдением врачей.

Бесплатная консультация по вопросам обучения

Наши консультанты всегда готовы рассказать о всех деталях!

Источник

Моя история: мальчик, который совсем не чувствует боли

Во всем мире таких людей около ста, в Казахстане – всего двое. Один из них — маленький Нурали. Его мама рассказала о том, как они справляются с этой особенностью, с какими сложностями им приходится сталкиваться

КОКШЕТАУ, 23 дек — Sputnik. Жить без боли – звучит, казалось бы, заманчиво. Отнюдь. Мама двухлетнего Нурали Нурумжана рассказала Sputnik Казахстан, как живет маленький мальчик. имеющий столь редкий диагноз.

Жительница Степногорска Сара Нурмагамбетова, воспитывающая одна особенного ребенка, искренне поведала, о чем мечтают родителей таких детей. Далее — рассказ от ее имени.

Особенный сын

Меня зовут Сара, мне 24 года. Я – мама особенного сына. Ему два года, и он боец с самого рождения. Этой весной мы получили результаты анализов из Москвы. Ждали их три месяца. Подтвердился диагноз – очень редкое генетическое заболевание – «Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом». Плюс к этому – атонически-астатическая форма ДЦП средней степени тяжести. Мой ребенок не чувствует боли и не может регулировать температуру тела. У него нет потовыделения. Совсем недавно сын научился самостоятельно сидеть и жевать, но ходить пока не может.

Не любим лето

Теперь я ненавижу лето. Нам нельзя перегреваться. Летом температура тела поднимается до 41 градуса. Никакие жаропонижающие нам не помогают. Только обтирание. А на холоде температура тела падает до 35. То есть нужно поддерживать оптимальную.

Как протекала беременность

Врачи часто спрашивают об этом.

Сначала все было хорошо. Но на седьмом месяце резко понизился гемоглобин. Сначала до 70, потом — до 50. Меня повезли в Кокшетау, обследовали с головы до ног. Но так и не смогли понять, что повлияло на уровень гемоглобина. А он продолжал падать, дошел до 39.

Меня перевели в реанимацию и прокапали две порции крови. В тот момент я думала только о сыне: только бы с ним все было хорошо.

Потом был Центр материнства и детства. Там мне сделали пункцию костного мозга на онкологию – отрицательно. Хвала Всевышнему!

30 октября 2018 года начались схватки, но родила я только первого ноября.

Сын не заплакал.

Я паниковала. Врачи уверяли: все хорошо.

Вес 3 010 граммов, рост 50 сантиметров. Мальчик.

Мне положили Нурали на грудь. Я сказала ему, что наши испытания закончились.

Но оказалось, они только начались.

Первые тревожные звоночки

В роддоме пришла медсестра поставить прививку от гепатита. Укол – сын не заплакал. Она испугалась, дернула за носик. Нурали проснулся.

На следующее утро нас позвали сдавать анализы. И снова не было реакции на иглу. Все новорожденные плакали, а мой — нет.

В этот же день у сына поднялась температура до 39 градусов. И снизилась до 35 после того, как раздели. Врачи в недоумении, решили, что перегрелся.

Дальше казалось, все хорошо. Но температура время от времени поднималась. На 41-й день жизни случился приступ. Врачи подозревали эпилепсию.

Позже стало понятно: Нурали не реагирует на уколы. Первый тревожный звоночек не был случайным.

В пять месяцев сын вырвал себе зуб. Все потому, что он не чувствовал боли.

Наступило наше первое лето. Если жарко, температура поднимается до 39.8-41 градуса. Жаропонижающие не действуют. Сдали на инфекции – отрицательно.

Генетики поставили под вопросом «Синдром Смита-Магениса». Сказали, симптомы схожи. Но мне так не казалось.

Педиатры все время прописывали нам антибиотики. Я говорила, что температура у нас сама по себе. Они удивлялись и настаивали на своем.

«Медицина бессильна»

Я все время искала в интернете возможные причины высокой температуры. И нашла статью о девочке из России. Анамнез – один в один с нашим. Дочитав до фразы «Наука и медицина бессильны», я заплакала.

Я нашла маму той девочки, Амины, они живут в Махачкале. Все сходилось.

Мы отправились на прием к генетику в столицу. Оказалось, анализ нужно сдавать в Москве. В Казахстане, к сожалению, таких тестов не делают.

Три месяца мучительного ожидания. 8 мая этого года мы получили результат. Я тут же переслала его генетику: к сожалению, диагноз подтвердился.

В Казахстане таких детишек всего двое. Я знаю маму второго ребенка, она сама позвонила мне. Она из Алматы, ее сыну четыре года. Мы всегда на связи, делимся опытом.

Есть дети, которые не чувствуют боли при ДЦП. Но они не жуют свои щеки и пальцы, не вырывают зубы и прочее. Они просто не чувствуют конечностей. Это другое.

Недавно Нурали сильно покусал свой язык. Никто, к сожалению, не может с этим помочь. Ортодонты рекомендуют удалить жевательные зубы. Потом придется принимать только жидкую пищу. Но я пока не решаюсь, ведь сын только научился жевать.

Я начала вести страницу в Instagram. Хочу, чтобы об этой редкой болезни знали как можно больше людей. Если есть тревожные симптомы, могли как можно раньше понять диагноз. И принять его. Хочу, чтобы мамы не пугались и знали, что делать. Чтобы казахстанская медицина сделала шаг вперед навстречу таким деткам. Ведь если болезнь не лечится, то важно помочь им стать по возможности самостоятельными.

Реабилитация

Особенным детям реабилитация важна как воздух. Всего за два года мы с сынишкой прошли семь курсов: трижды – по квоте, четыре – за свой счет. В июне нам снова посчастливилось попасть в Национальный центр детской реабилитации. В 24-дневный курс входили занятия с логопедом (логомассаж лица и языка) для улучшения жевания и речи; с психологом (для развития интеллекта); эрготерапия (массаж лица); музыкотерапия (мы играли на инструментах, пели песни); игротерапия; ЛФК; жемчужная ванна для расслабления; бассейн; СМТ (электростимуляция); солевая пещера (для укрепления иммунитета). Дополнительно платно прошли точечный массаж и иглотерапию. Все занятия – индивидуальные. Наши усилия были направлены на то, чтобы разбудить чувствительность.

Карантин – еще одно испытание. Занятия нельзя откладывать до лучших времен. Мы прошли онлайн-курс. Как это было? Материалы подбираются из подручных – гречка, манка, мука… ЛФК – отдельная тема. Делаем упражнения, которые нужны именно нам. Все сорок минут – со слезами.

Недавно мы вернулись из Челябинска. Там лучший реабилитационный центр в СНГ. Но и там мой сын был первым и единственным с таким диагнозом. Двенадцать дней реабилитации – примерно полмиллиона тенге. Без проживания и дороги, дополнительных процедур. Лечение нам полностью оплатил горно-металлургический комбинат, благодарность моя безмерна!

Никакие старания не бывают напрасны

Нурали научился говорить «папа» и «мама», танцевать. Изменился взгляд, стал осмысленным. Стал более внимательным. Окрепли ножки и спина, он стал дольше сидеть без поддержки. Умеет переворачиваться, держит игрушку и ползает по-пластунски. Лучше спит. Перестал кусать пальцы и язык.

То ли еще будет! Мы планируем вернуться в Челябинск весной. А уже 4 января снова выезжаем в столичный реабилитационный центр (РДРЦ): удалось получить новую квоту.

Болезнь Нурали не лечится. Он никогда не почувствует боли. Но я мечтаю, чтобы эта особенность стала его силой.

Чувствует мою боль

По профессии я педагог-организатор досуга, руководитель оркестра. Но диплом пылится на полке: я живу только сыном. Родители в деревне, папы у нас нет. Няни отказываются с нами работать: боятся ответственности. Да и сами врачи не очень хотят иметь дело с Нурали. Даже именитых докторов пугают редчайший диагноз, постоянная высокая температура и отсутствие четкой схемы лечения.

Мне не до страхов. Я оборудовала рабочий уголок – в перерывах между больницами и центрами делаю макияж и перманентный макияж бровей. Это непросто, но нужны деньги.

Прогнозы медиков заставляют плакать. Двадцать процентов таких ребятишек умирают – из-за температуры или аутоагрессии. Но это учит правильным мыслям. Каждое утро благодарю Всевышнего за то, что сын проснулся, открыл глазки и улыбается мне.

Я мечтаю свозить сына в США: там больше таких деток. Мечтаю, что кто-нибудь изобретет жилет, который поддерживает оптимальную температуру тела в любую погоду. Для пальцев, языка, зубов тоже мечтаю что-нибудь придумать. Мечтаю научить сына осознавать опасность – огня, высоты…

У Нурали есть характер. Он очень обижается, когда им недовольны. Когда повышают голос. Любит детей и с радостью играет с ними. Но недолго — ищет покой, требует тихий уголок и меня рядом.

Мой сын не чувствует своей боли. Но зато чувствует мою. Стоит понарошку заплакать, как он бросает все и бежит ко мне. Гладит, обнимает, целует. Я верю в то, что любовь нас обязательно спасет.

Напоследок хочу обратиться к мамам особенных ребятишек. Мне больно смотреть на мам в возрасте, которые десятки лет выхаживают своих детей. Сгорбленных, с потухшим взглядом. Берегите себя, пожалуйста. Заботьтесь о себе. Балуйте себя хоть изредка. Наш социум еще не готов принять наших детей. Будем здоровы мы – будут жить и они.

Нурали и его мама продолжат бороться с редким диагнозом. Для желающих оказать им посильную помощь, банковские реквизиты есть на странице мамы ребенка в Instagram.

Источник