Нечувствительный
Испания, 1931 год. В стране зарождается гражданская война, которая со временем приведет к установке тоталитарного режима. По неизвестным причинам в одно и то же время рождается несколько детей с очень редким заболеванием. Из-за нестандартного строения нервной системы они совершенно не чувствуют боли.
Под предлогом спасти детей от окружающих и, в первую очередь, от самих себя их изолируют. Но медицинское учреждение оказывается ничем иным как тюрьмой. Лечить юных заключенных также никто не собирается, над ними будут ставить опыты.
Наше время. Талантливый нейрохирург Давид с беременной женой попадает в ужасную автомобильную катастрофу. Женщина погибает, ребенок рождается недоношенным. Давид выживает, но узнает, что у него злокачественная опухоль. Спасти мужчину может пересадка костного мозга. Стать донором разрешено только самым близким родственникам, но родители, которых он знает, – приемные. Главному герою предстоит разыскать своих биологических отца и мать. Что ждет его впереди? Какие тайны о своем происхождении он откроет? И сможет ли он выжить?
Нечувствительный – триллер с элементами фэнтези и детектива. Создатели ленты потрудились над интригующим сюжетом. Зритель поймет, как связаны истории из 30-х годов и нашего времени ближе к финалу. Фильм в некотором роде тяжелый, так как наполнен сценами насилия и пыток. Эти сцены несут в себе большой тематический смысл, потому что основной посыл картины – совесть. Может ли человек, причиняющий боль, спать спокойно? И если да, то кто он после этого?
Источник
Моя история: мальчик, который совсем не чувствует боли
Во всем мире таких людей около ста, в Казахстане – всего двое. Один из них — маленький Нурали. Его мама рассказала о том, как они справляются с этой особенностью, с какими сложностями им приходится сталкиваться
КОКШЕТАУ, 23 дек — Sputnik. Жить без боли – звучит, казалось бы, заманчиво. Отнюдь. Мама двухлетнего Нурали Нурумжана рассказала Sputnik Казахстан, как живет маленький мальчик. имеющий столь редкий диагноз.
Жительница Степногорска Сара Нурмагамбетова, воспитывающая одна особенного ребенка, искренне поведала, о чем мечтают родителей таких детей. Далее — рассказ от ее имени.
Особенный сын
Меня зовут Сара, мне 24 года. Я – мама особенного сына. Ему два года, и он боец с самого рождения. Этой весной мы получили результаты анализов из Москвы. Ждали их три месяца. Подтвердился диагноз – очень редкое генетическое заболевание – «Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом». Плюс к этому – атонически-астатическая форма ДЦП средней степени тяжести. Мой ребенок не чувствует боли и не может регулировать температуру тела. У него нет потовыделения. Совсем недавно сын научился самостоятельно сидеть и жевать, но ходить пока не может.
Не любим лето
Теперь я ненавижу лето. Нам нельзя перегреваться. Летом температура тела поднимается до 41 градуса. Никакие жаропонижающие нам не помогают. Только обтирание. А на холоде температура тела падает до 35. То есть нужно поддерживать оптимальную.
Как протекала беременность
Врачи часто спрашивают об этом.
Сначала все было хорошо. Но на седьмом месяце резко понизился гемоглобин. Сначала до 70, потом — до 50. Меня повезли в Кокшетау, обследовали с головы до ног. Но так и не смогли понять, что повлияло на уровень гемоглобина. А он продолжал падать, дошел до 39.
Меня перевели в реанимацию и прокапали две порции крови. В тот момент я думала только о сыне: только бы с ним все было хорошо.
Потом был Центр материнства и детства. Там мне сделали пункцию костного мозга на онкологию – отрицательно. Хвала Всевышнему!
30 октября 2018 года начались схватки, но родила я только первого ноября.
Сын не заплакал.
Я паниковала. Врачи уверяли: все хорошо.
Вес 3 010 граммов, рост 50 сантиметров. Мальчик.
Мне положили Нурали на грудь. Я сказала ему, что наши испытания закончились.
Но оказалось, они только начались.
Первые тревожные звоночки
В роддоме пришла медсестра поставить прививку от гепатита. Укол – сын не заплакал. Она испугалась, дернула за носик. Нурали проснулся.
На следующее утро нас позвали сдавать анализы. И снова не было реакции на иглу. Все новорожденные плакали, а мой — нет.
В этот же день у сына поднялась температура до 39 градусов. И снизилась до 35 после того, как раздели. Врачи в недоумении, решили, что перегрелся.
Дальше казалось, все хорошо. Но температура время от времени поднималась. На 41-й день жизни случился приступ. Врачи подозревали эпилепсию.
Позже стало понятно: Нурали не реагирует на уколы. Первый тревожный звоночек не был случайным.
В пять месяцев сын вырвал себе зуб. Все потому, что он не чувствовал боли.
Наступило наше первое лето. Если жарко, температура поднимается до 39.8-41 градуса. Жаропонижающие не действуют. Сдали на инфекции – отрицательно.
Генетики поставили под вопросом «Синдром Смита-Магениса». Сказали, симптомы схожи. Но мне так не казалось.
Педиатры все время прописывали нам антибиотики. Я говорила, что температура у нас сама по себе. Они удивлялись и настаивали на своем.
«Медицина бессильна»
Я все время искала в интернете возможные причины высокой температуры. И нашла статью о девочке из России. Анамнез – один в один с нашим. Дочитав до фразы «Наука и медицина бессильны», я заплакала.
Я нашла маму той девочки, Амины, они живут в Махачкале. Все сходилось.
Мы отправились на прием к генетику в столицу. Оказалось, анализ нужно сдавать в Москве. В Казахстане, к сожалению, таких тестов не делают.
Три месяца мучительного ожидания. 8 мая этого года мы получили результат. Я тут же переслала его генетику: к сожалению, диагноз подтвердился.
В Казахстане таких детишек всего двое. Я знаю маму второго ребенка, она сама позвонила мне. Она из Алматы, ее сыну четыре года. Мы всегда на связи, делимся опытом.
Есть дети, которые не чувствуют боли при ДЦП. Но они не жуют свои щеки и пальцы, не вырывают зубы и прочее. Они просто не чувствуют конечностей. Это другое.
Недавно Нурали сильно покусал свой язык. Никто, к сожалению, не может с этим помочь. Ортодонты рекомендуют удалить жевательные зубы. Потом придется принимать только жидкую пищу. Но я пока не решаюсь, ведь сын только научился жевать.
Я начала вести страницу в Instagram. Хочу, чтобы об этой редкой болезни знали как можно больше людей. Если есть тревожные симптомы, могли как можно раньше понять диагноз. И принять его. Хочу, чтобы мамы не пугались и знали, что делать. Чтобы казахстанская медицина сделала шаг вперед навстречу таким деткам. Ведь если болезнь не лечится, то важно помочь им стать по возможности самостоятельными.
Реабилитация
Особенным детям реабилитация важна как воздух. Всего за два года мы с сынишкой прошли семь курсов: трижды – по квоте, четыре – за свой счет. В июне нам снова посчастливилось попасть в Национальный центр детской реабилитации. В 24-дневный курс входили занятия с логопедом (логомассаж лица и языка) для улучшения жевания и речи; с психологом (для развития интеллекта); эрготерапия (массаж лица); музыкотерапия (мы играли на инструментах, пели песни); игротерапия; ЛФК; жемчужная ванна для расслабления; бассейн; СМТ (электростимуляция); солевая пещера (для укрепления иммунитета). Дополнительно платно прошли точечный массаж и иглотерапию. Все занятия – индивидуальные. Наши усилия были направлены на то, чтобы разбудить чувствительность.
Карантин – еще одно испытание. Занятия нельзя откладывать до лучших времен. Мы прошли онлайн-курс. Как это было? Материалы подбираются из подручных – гречка, манка, мука… ЛФК – отдельная тема. Делаем упражнения, которые нужны именно нам. Все сорок минут – со слезами.
Недавно мы вернулись из Челябинска. Там лучший реабилитационный центр в СНГ. Но и там мой сын был первым и единственным с таким диагнозом. Двенадцать дней реабилитации – примерно полмиллиона тенге. Без проживания и дороги, дополнительных процедур. Лечение нам полностью оплатил горно-металлургический комбинат, благодарность моя безмерна!
Никакие старания не бывают напрасны
Нурали научился говорить «папа» и «мама», танцевать. Изменился взгляд, стал осмысленным. Стал более внимательным. Окрепли ножки и спина, он стал дольше сидеть без поддержки. Умеет переворачиваться, держит игрушку и ползает по-пластунски. Лучше спит. Перестал кусать пальцы и язык.
То ли еще будет! Мы планируем вернуться в Челябинск весной. А уже 4 января снова выезжаем в столичный реабилитационный центр (РДРЦ): удалось получить новую квоту.
Болезнь Нурали не лечится. Он никогда не почувствует боли. Но я мечтаю, чтобы эта особенность стала его силой.
Чувствует мою боль
По профессии я педагог-организатор досуга, руководитель оркестра. Но диплом пылится на полке: я живу только сыном. Родители в деревне, папы у нас нет. Няни отказываются с нами работать: боятся ответственности. Да и сами врачи не очень хотят иметь дело с Нурали. Даже именитых докторов пугают редчайший диагноз, постоянная высокая температура и отсутствие четкой схемы лечения.
Мне не до страхов. Я оборудовала рабочий уголок – в перерывах между больницами и центрами делаю макияж и перманентный макияж бровей. Это непросто, но нужны деньги.
Прогнозы медиков заставляют плакать. Двадцать процентов таких ребятишек умирают – из-за температуры или аутоагрессии. Но это учит правильным мыслям. Каждое утро благодарю Всевышнего за то, что сын проснулся, открыл глазки и улыбается мне.
Я мечтаю свозить сына в США: там больше таких деток. Мечтаю, что кто-нибудь изобретет жилет, который поддерживает оптимальную температуру тела в любую погоду. Для пальцев, языка, зубов тоже мечтаю что-нибудь придумать. Мечтаю научить сына осознавать опасность – огня, высоты…
У Нурали есть характер. Он очень обижается, когда им недовольны. Когда повышают голос. Любит детей и с радостью играет с ними. Но недолго — ищет покой, требует тихий уголок и меня рядом.
Мой сын не чувствует своей боли. Но зато чувствует мою. Стоит понарошку заплакать, как он бросает все и бежит ко мне. Гладит, обнимает, целует. Я верю в то, что любовь нас обязательно спасет.
Напоследок хочу обратиться к мамам особенных ребятишек. Мне больно смотреть на мам в возрасте, которые десятки лет выхаживают своих детей. Сгорбленных, с потухшим взглядом. Берегите себя, пожалуйста. Заботьтесь о себе. Балуйте себя хоть изредка. Наш социум еще не готов принять наших детей. Будем здоровы мы – будут жить и они.
Нурали и его мама продолжат бороться с редким диагнозом. Для желающих оказать им посильную помощь, банковские реквизиты есть на странице мамы ребенка в Instagram.
Источник
Чувствуют ли новорожденные дети боль?
Долгое время считалось, что новорожденные дети устойчивы к боли. Это объяснялось незрелостью их нервной системы и неспособностью запоминать пережитые ощущения. С течением времени наука полностью опровергла принятые суждения, и сегодня боль у детей является предметом изучения многих специалистов.
Удивительно, что еще 20—30 лет назад доктора не умели правильно оценивать боль у младенцев, не знали о ее лечении и порой даже, наоборот, старались не лечить, так как опасались побочных эффектов лекарств, механизм действия которых в детском организме был совсем неизвестен [1]. Многое изменилось с тех времен, и до сих пор медицина продолжает открывать новые знания в этой области.
По определению Международной ассоциации по изучению боли, боль — это неприятное сенсорное и эмоциональное переживание, связанное с реальным или потенциальным повреждением тканей [2]. Способность чувствовать боль свойственна и ребенку, и взрослому, но каждый ощущает ее по-разному, ведь многое зависит от возраста, особенностей восприятия и пр. Какие отличия характерны для детей?
1. Новорожденные дети чувствуют боль. Ее ощущают как доношенные, так и недоношенные. Способность чувствовать боль имеется даже у плода.
По имеющимся данным, можно уверенно сказать, что плод имеет болевую чувствительность на 25—26 неделе беременности [3]. И также вероятно, плод может воспринимать боль с 20 недели беременности, и маловероятно, что чувственный опыт боли имеется у плода ранее 17 недели беременности [4].
2. Новорожденные дети имеют низкий порог восприятия боли.
Это значит, что они сильнее чувствуют боль, чем дети старшего возраста или взрослые. У недоношенных детей (менее 32 недель гестации) болевой порог еще ниже, следовательно, они еще более восприимчивы к боли, чем доношенные [1,5].
Повышенная чувствительность к боли у маленьких детей связана с большим количеством рецепторов в коже, активностью нервных клеток [6], недостаточно развитыми ингибирующими боль нервными путями и неумением осознанно подавлять болевые импульсы [7].
3. У новорожденных детей боль имеет преимущественно разлитой характер (не локализованный).
Это связано с тем, что нервные волокна, которые проводят болевые сигналы к мозгу, у детей расположены близко друг к другу, и импульс с одного волокна может легко распространяться на соседние, активируя больше областей мозга, анализирующих и воспринимающих боль, и, как итог, даже точечное воздействие может быть воспринято как обширное [1].
4. Новорожденные дети могут испытывать боль даже при действии стимулов, которые обычно не вызывают болевых ощущений [1].
Новорожденные дети склонны к гиперчувствительности. Например, если перед выполнением болезненной процедуры ребенок имеет неприятный чувственный опыт, то последующие болевые воздействия будут восприниматься им более сильно. Если ребенок уже испытывает боль, то любой последующий неприятный стимул (даже яркий свет или шум) будет только усиливать эту боль [5].
5. Отсутствие видимых признаков болезненных ощущений у ребенка не говорит об отсутствии боли.
Бывает, что новорожденные дети имеют тяжелые заболевания, и/или их состояние не позволяет проявлять активные реакции при воздействии болевых стимулов. Крик и повышенная двигательная активность – это не единственные проявления боли.
Боль — это типичный стрессовый фактор, который сопровождается:
| Физиологические реакции | Изменения поведения | Гормональные изменения | Вегетативные реакции | Движения тела |
| Повышение ЧСС, АД, частоты дыхания, потребления кислорода, мышечного тонуса, внутричерепного давления | Резкий пронзительный плач, зажмуривание глаз, углубление носогубной складки, опускание бровей, заостренность углов рта, сморщивание лба | Повышение концентрации кортизола, катехоламинов, глюкагона, соматотропного гормона, ренина, альдостерона, антидиурети- ческого гормона. Снижение секреции инсулина | Мидриаз (расширение зрачков), появление пота на лице, покраснение, бледность или ≪мраморность≫ кожи | Сжатие кистей рук в кулак, резкое сгибание и разгибание ног, запрокиды- вание головы, дугообразный изгиб туловища |
Большинство этих изменений не видимы для глаз, но это не означает, что их нет.
6. Боль у детей имеет как краткосрочные, так и долгосрочные последствия.
Уже давно установлено, что боль влияет на состояние ребенка, ограничивает его возможности, замедляет рост, развитие, затягивает выздоровление. Чем дольше ребенок испытывает боль, тем серьезнее последствия для здоровья он имеет [5,8].
В исследованиях отмечено, что длительная боль, перенесенная в периоде новорожденности, обуславливает меньшую устойчивость к боли и стрессу во взрослой жизни [3].
Боль является многокомпонентным феноменом, которому присущи свои особенности в разные периоды жизни. Боль одинаково неприятна и взрослым, и детям, и даже новорожденным. Для ограничения ее неблагоприятного влияния крайне важно проводить своевременную профилактику и лечение. На сегодняшний день существуют несколько видов лекарственного и не лекарственного воздействия на нее (подробнее в статье «Как справиться с болью у новорожденных детей без лекарств?»), врачи и родители должны быть обязательно с ними знакомы [9].
Источник