Может ли человек без языка чувствовать вкус

Личный опыт: каково это — жить без языка

Келли Роджерс родилась с аглоссией (отсутствием языка), но никогда не чувствовала себя непохожей на других. В беседе с The Guardian она поделилась, каково жить с подобной аномалией.

Вместо полноценного языка у Келли есть только его основание (корень), но при помощи щёк, губ, зубов и полости рта у женщины без проблем получается говорить, глотать, чувствовать вкус еды.

Всему этому она научилась, будучи маленькой девочкой. Когда Келли только появилась на свет, врачи не нашли у малышки отклонений (а во время беременности матери, в 1969-м, еще не было распространено УЗИ), однако вскоре выяснилось, что у маленькой Роджерс врожденная аглоссия – очень редкое заболевание, на данный момент в мире живут только 11 человек с аглоссией.

Келли вспоминает, что родители всегда поддерживали ее и воспитывали, как обычного ребёнка. Она благодарна им за это, хотя в детстве долго не могла понять, почему не может высунуть язык, как двоюродные братья, или надуть пузырь из жвачки. В школе дети сначала дразнили девочку, но Келли не обращала на них внимания, и в конце концов они перестали.

По словам женщины, единственной ее проблемой была деформированная челюсть – последствие отсутствия языка. Однако она смогла исправить это в 18 лет при помощи хирургического вмешательства.

Когда доктор предложил ей сделать фальшивый язык, Келли подумала: «Зачем мне это? У меня и так все прекрасно».

Сейчас она ведёт насыщенную жизнь и не задумывается о том, что с ней что-то не так. «Я в состоянии ощутить полный спектр вкусов. Даже не знаю, дело в запахе еды или в ее текстуре? Но я могу есть все, даже мороженое в рожке. Просто использую для этого губы», – говорит Келли.

Отсутствие языка не повлияло и на ее личную жизнь. На вопрос, каково это, целоваться без языка, она отвечает: «Ну, даже не знаю, но я люблю это делать. Обычно мне говорят, что я неплохо целуюсь».

Келли говорит, что никогда не испытывала злости или гнева из-за того, что родилась такой. Иногда она задумывается о том, как жила бы с языком, но в целом эта особенность ее не напрягает, и Келли надеется, что может быть вдохновляющим примером для людей с похожими проблемами.

Источник

Лингвист без языка: рассказ девушки с раком языка

У Ирины Жучковой обнаружили рак языка 2 года назад. Чтобы решиться поделиться своей историей, ей потребовался целый год: в промежутках между лечением она неоднократно редактировала текст, подгоняя его под меняющиеся ощущения.

Ирина рассказала Profilaktika Media, как менялось ее отношение к болезни и она сама, что помогает ей жить сегодня и что можно было сделать, чтобы предупредить заболевание.

Меня зовут Ирина, мне 31 год, по образованию я лингвист-переводчик. А теперь я чебурашка лингвист без языка.

За два года я пережила два рецидива, несколько операций, лучевую и химиотерапию. Сначала мне удалили кусочек языка с лейкоплакией (предраковое ороговение). После первого рецидива ― половину языка и шейные лимфоузлы с одной стороны. Вместо половины языка пришили лоскут с предплечья, на котором остался занятный шрам. Потом лучевая, через полгода снова рецидив, два курса химии, полная глоссэктомия (удаление языка), удаление лимфоузлов с другой стороны и адъювантный курс паллиативной химиотерапии (ПХТ). Еще через полгода ― остеомиелит нижней челюсти как постоперационное осложнение. Удалили кусочек челюсти и четыре передних зуба. Я потеряла 13 кг.

Это может случиться с каждым

Я почти никогда не простывала, тщательно (без фанатизма) следила за здоровьем и проходила все плановые обследования. Даже тест на ВПЧ (самый весомый фактор риска развития опухолей органов головы и шеи) отрицательный ― его мне сделали уже после постановки диагноза.

Правда в том, что рак ― результат критического накопления мутаций, а мутации, ошибки в цикле жизни клеток ― дело совершенно обыденное. И потому это может случиться с каждым. В любой момент и без видимых причин, как со мной. Ни в коем случае не хочу обострять и без того повсеместную онкофобию, но онконастороженность должна присутствовать.

Для большинства людей рак ― это где-то далеко, это с кем-то, но никак не со мной и ни с кем из моих родных или близких.

На вопрос «Почему я?» ответ нашелся быстро: «Да нипочему». Это просто случайность. Случайности ― двигатель эволюции, на них нет смысла злиться. И сложнее всего для меня в этом контексте было перестать винить себя. А еще убедить себя в том, что болезнь меня не определяет, а является всего лишь одним из обстоятельств.

Что помогает жить

В целом я стараюсь меньше напрягаться, развивать осознанность и учиться принимать себя. А помогает мне в этом следующее.

Медитация. В ней меня привлекают отсутствие четких правил и ориентация на собственные ощущения, вокруг которых все строится. Это очень мощный инструмент для того, чтобы научиться чувствовать себя и позволять себе быть собой. Горячо рекомендую Headspace, особенно модуль Coping with Cancer, но он, увы, только на английском.

Близкие. Подозреваю, что онкобольных поддерживать непросто, но мое окружение справляется с этим более чем достойно. А еще невероятно отрадно, когда дома встречает собака, которой уж точно неважно, как ты теперь выглядишь и говоришь, и для которой вообще ничего не поменялось. Главное ― ты по-прежнему есть и твое лицо можно облизывать.

Повышение собственной осведомленности. Помнится, за пару месяцев до постановки диагноза я прочла новость о том, как кто-то умер от рака, и стало интересно: а что такое вообще рак? Открыла Википедию, прочитала про «нарушение пролиферации и дифференцировки клеток», решила: ой, да зачем оно мне ― и закрыла. Это ведь не про меня. И вряд ли когда-то будет про меня. С тех пор познания мои изрядно расширились, а бытовая онкофобия выглядит смешной и нелепой. Незнание и неопределенность меня тревожат, и я стараюсь сводить их к минимуму.

Точные науки. От которых я, мягко говоря, далека. В частности, на меня умиротворяюще действуют лекции астрофизиков и нейробиологов. Я редко понимаю в них больше 50%, но это помогает всмотреться в математически упорядоченную красоту Вселенной и напоминает, насколько вообще все ничтожно в ее масштабах.

Рак языка: жизнь после терапии

Как есть?

Как говорить?

Говорю невнятно, но членораздельно. Обычно незнакомому человеку требуется пара минут, чтобы привыкнуть, а некоторые начинают понимать сразу. Правда, бывают и случаи, когда незнакомые люди не разбирают вообще ни слова, и это очень деморализует. Еще, например, я не могу позвонить по телефону или «громко и внятно» попросить об остановке в маршрутке.

А еще я больше никогда не смогу целоваться.

Что меняется?

Но гораздо сложнее то, что меняется в моем самовосприятии. Когда лишаешься чего-то настолько обыденного, привычного, чего, казалось, просто нельзя лишиться, ― это рушит твой мир. Многие грани повседневной жизни становятся недосягаемы, и кажется, что нет никого, кто бы понимал, каково тебе. Я работаю над собой как могу, но мне все еще бывает очень одиноко в моей болезни, и отнюдь не потому, что я не получаю поддержки от близких. Просто это такая особенная социальная изоляция, когда ты не можешь говорить и есть так, как это делают все вокруг.

Если говорить о положительных сторонах, то сейчас я понимаю себя гораздо лучше, нежели два-три года назад. Правда, не всегда понимаю, что мне делать с этой информацией, но это вопрос времени.

Постепенно отбрасываются «шелуховые», поверхностные ценности. Я учусь быть с собой более честной, чаще ощущать себя в текущем моменте, не растрачивая себя. Прошлое не изменить, будущее не гарантировать, и все, что у меня есть, это сейчас. Поэтому расслабиться ― лучшее, что я могу для себя сделать.

Система требует перемен

В контексте моего заболевания очень хотелось бы, чтобы стоматологи были более бдительны и обследовали всю ротовую полость пациентов на предмет ранних симптомов. Я со своей лейкоплакией (поражение слизистых оболочек, выраженное ороговением многослойного плоского или переходного эпителия — прим. ред.) ходила больше года, при этом каждый месяц посещала стоматологическую клинику, и ни разу ни один из трех наблюдавших меня врачей (терапевт, ортодонт, хирург) не обратил внимания на то, что специалисту должно было бы броситься в глаза.

Было бы здорово, если бы перед серьезными хирургическими вмешательствами пациентам выдавались памятки с информацией о том, что их ждет после операции, как именно будет происходить реабилитация, чем стоит запастись и к чему вообще быть готовыми. Мне остро не хватало четких инструкций.

Очень продуктивной мне кажется перспектива введения единой базы данных онкопациентов: где лечился, у кого, чем, сколько, все нюансы диагностики и рекомендаций, полный профайл. Сложно представить, насколько бы это облегчило жизнь и пациенту, и врачам.

Хотелось бы, чтобы онкологи были способны принимать совместные решения. В реальности приходится информацию от разных специалистов синтезировать самостоятельно: подавляющее большинство онкологов считают друг друга конкурентами и иногда заведомо не одобряют никакие схемы лечения, кроме своих. Это редко озвучивается, но практически всегда читается между строк. Пациенту в такой ситуации приходится очень нелегко, особенно если с ним самим мало что обсуждается.

Не могу сказать, что со мной не общались. Лечащие врачи и ординаторы были дружелюбны и тактичны, но в беседе с некоторыми из заведующих-хирургов неизменно возникало ощущение кролика перед удавом или даже вины за то, что я смею их беспокоить со своим раком. Таким врачам пациенту сложно доверять, а доверительные отношения между онкологом и онкобольным ― один из ключевых факторов комфортного лечения.

Нехватка обратной связи усиливает общую неопределенность ощущением одиночества и потерянности, но с ними было бы гораздо проще справиться, если бы у нас существовали сообщества, посвященные конкретным видам рака (вроде The Oral Cancer Foundation). Мне чертовски не хватает возможности общаться с теми, кто испытывает те же или похожие проблемы, и ощущать, что я в этом не одна.

Советы

Родственникам и близким

Лучшие слова поддержки ― описать, что вы чувствуете. Даже если вы не знаете как. Изрядно раздражает, когда слышу: «Понимаю…» ― потому что очень вряд ли.

Куда приятнее, когда люди признаются в том, что они НЕ понимают, каково тебе. Просто потому что это правда.

Примите новую реальность. Постарайтесь отпустить прошлое, не пытаясь его понять, и не заглядывать с опаской в будущее, страшась рецидива.

Обеспечьте комфортный режим общения с окружающими. Если вам не хочется отвечать ― не отвечайте. Я завела канал в Telegram, куда сообщаю свои онконовости, чтобы не писать много раз одно и то же и не путаться.

Позвольте окружающим помогать, не стесняйтесь просить и конкретизировать, какая именно поддержка вам требуется. Многие искренне хотят помочь, просто не знают чем.

Будьте к себе снисходительнее и не запрещайте себе чувствовать.

Источник

Стоматология на Восстания – лечение и имплантация зубов в Центральном районе СПб

Мы профессионалы своего дела

Во время первичной консультации наши врачи проведут осмотр, диагностику состояния здоровья Ваших зубов, после чего составят грамотный план лечения, из которого Вы сможете выбрать те методы и варианты, которые подойдут Вам по срокам и стоимости. Высокий профессионализм позволяет нам находить различные выходы из самых сложных ситуаций.

Наша стоматологическая клиника была основана в 1992 году командой увлеченных своей профессией врачей-стоматологов.

В историческом центре Санкт-Петербурга ст. м. «Пл. Восстания»

С тех самых пор, приоритетом нашей работы стало высокое качество обслуживания наших пациентов.

Обеспечение комфорта и надежности при лечении заболеваний полости рта – непростая задача, но мы с успехом справляемся с ней на протяжении уже более двадцати лет.

Мы лечим на современном оборудовании

Мы работаем на новейшем оборудовании, соответствующем всем требованиям современной медицины. Большое внимание мы уделяем контролю качества, заказывая материалы только у проверенных поставщиков.

Мы постоянно совершенствуем мастерство.

Персонал клиники регулярно проходит обучение и повышение квалификации в соответствующей профессиональной сфере, получая действительные Сертификаты. Новые знания и полученные навыки мы применяем на практике, умножая количество людей, обладающих ослепительной и здоровой улыбкой.

Наша клиника входит в Стоматологическую Ассоциацию России (СТАР), Международную имплантологическую ассоциацию – «ISOI», что означает возможность работать совместно со специалистами международного класса из разных стран, обсуждать тактику лечения и делиться наработками.

Мы лечим зубы по ДМС.

Если у Вас есть страховой полис ДМС, то это еще один повод обратиться к нам. Компания «White Wave» долгое время активно сотрудничает со многими страховыми компаниями, среди них особое место занимают «Капитал Страхование», «Сургутнефтегаз», «Согласие», «Гайде», «РЕСО гарантия», «Росгосстрах», «Югория», «ВТБ страхование» и другие. Постоянными пациентами нашей стоматологии стали сотрудники компании «Лукойл».

Также, на постоянной основе мы сотрудничаем с Государственным Центром Гигиены и Эпидемиологии, выписывая справки о санации ротовой полости для получения санитарной книжки.

Мы даем гарантию на свою работу.

Все виды услуг, оказываемые нашими врачами, являются гарантийными. Более того, после операции по установке имплантатов, Вы получаете гарантийный сертификат. Мы отвечаем за качество своей работы, что могут подтвердить уже более 10 000 пациентов, 3 000 из которых приходят лечиться со своими семьями.

Мы даем скидки постоянным клиентам

Пациенты, доверившие нам свое здоровье и здоровье своих семей, в благодарность от коллектива нашей клиники получают возможность суммировать скидки по акциям, или оплачивать лечение в рассрочку. В каждом конкретном случае Вы можете обсудить возможность скидки со своим лечащим врачом.

С нами комфортное лечение – реально!

Нас очень просто найти: стоматология «White Wave» находится в пяти минутах ходьбы от м. Пл. Восстания (Ценральный район СПб).

Приходя в нашу клинику, вы сможете почувствовать доброжелательную атмосферу, которую стремится создать наш коллектив. Вас встретит администратор, после того как Вы отдохнете с дороги, ассистент проводит Вас в кабинет, где врач подберет современный метод обезболивания, сделав процесс лечения совершенно безболезненным. Ожидая приема, вы можете воспользоваться бесплатным Wi -Fi, выпить чашечку кофе.

Удобное расположение в Центральном районе СПб, метро «Пл. Восстания»

Стоматологическая клиника «White Wave» располагается в историческом сердце Санкт-Петербурга, в 5 минутах от ст.м. «Площадь Восстания» по адресу: Орловский переулок, д. 1. Для удобства автовладельцев, при клинике работает закрытая парковка.

Режим работы

Мы работаем с 09-00 до 21-00, с Понедельника по Субботу и с 11-00 до 17-00 в Воскресенье.

Для вашего удобства и во избежание очередей, мы работаем по записи, однако в клинике всегда дежурит врач-стоматолог, готовый оказать неотложную помощь. Записаться на прием и получить консультацию администратора по возникшим вопросам, вы можете по телефонам: 927-7585, 717-7984

Клиника «White Wave» — стоматологические услуги в Центральном районе СПб (метро «Пл. Восстания») Лечение зубов и десен, протезирование зубов, хирургическая стоматология, пародонтология. Стоматология на Восстания — это удобно!

Источник