Как себя лучше чувствовать при эпилепсии

Как жить с эпилепсией? 5 вопросов неврологу

Вокруг этой болезни существует немало мифов и предрассудков. Что надо знать родственникам больных эпилепсией?

Автор: Кира Воронкова

Дата публикации: 18.09.2020

Прошлая статья о детской эпилепсии вызвала большой интерес у наших пользователей. Вместе с экспертом мы подготовили ответы на новые вопросы. Если у вас остались свои, вы можете задать их, воспользовавшись сервисом Доктис.

Эпилепсия: излечение или ремиссия

1. Можно ли полностью излечиться от эпилепсии?

Существует 50 форм эпилепсии. Да, есть некоторые детские формы с возраст-лимитированным окончанием. Это значит, что у человека в генетическом коде записано, что в 15 лет он забудет о заболевании. Но таких форм всего 2−3. Все остальные виды эпилепсии, которые начинаются в возрасте до 10 лет, а уж тем более во втором десятилетии, обычно протекают пожизненно.

Задача врача-эпилептолога и семьи пациента заключается в том, чтобы человек с серьезным заболеванием головного мозга прожил свою жизнь максимально полноценно. И в 60−70% случаев этого можно добиться с помощью медикаментозного лечения или хирургического вмешательства.

Ни в коем случае нельзя отказываться от лекарств, достигнув длительного улучшения состояния. Если пациент перестает принимать препараты, то вернуться в ремиссию, в которой он здравствовал много лет, уже не получится. Во всяком случае, после отмены лечения 70% пациентов уже не могут стать полноценными членами общества. Золотое правильно врачей-эпилептологов: если у пациента все хорошо – продолжай назначать те же препараты, те же дозы.

Эпилепсия лечится только двумя способами: терапией и хирургией. Никаких других методов не существует. Коррекция аминокислот, масло, которым капают на голову пациентам, вправления позвонков — все эти способы бесполезны.

Сейчас для взрослого пациента с эпилепсией в России есть все возможности терапии, доступны препараты, которые зарегистрированы в мире для лечения этого заболевания.

Хирургическое лечение эпилепсии развивается в нашей стране очень активно. Федеральные нейрохирургические центры есть не только в Москве, но и в Санкт-Петербурге, в регионах. Центры оснащены по последнему слову техники, и врачи, которые там работают, прекрасно подготовлены.

В стране выделяются квоты на многие нейрохирургические вмешательства, поэтому высокотехнологичная медицинская помощь доступна даже малообеспеченному человеку с эпилепсией.

2. Как ставится диагноз «эпилепсия»?

К сожалению, нашим врачам много лет внушали, что диагноз «эпилепсия» можно поставить, только если видишь эпиактивность мозга на электроэнцефалограмме. Это не так. Диагноз ставится по клиническим признакам. Но порой доходит до абсурда. Пациент может годами страдать эпилептическими приступами, биться в судорогах, испускать пену, можно упасть в припадке даже в кабинете врача, но если эпиактивности на ЭЭГ нет, значит, и эпилепсии нет.

Пациент и его родственники должны занимать активную позицию: если один врач не помог, надо получить второе мнение. Пациент имеет на это право. То же касается и лечения. Мировая статистика показывает, что с момента начала терапии приступы полностью и надежно контролируются в 47% случаев, то есть в почти половине ситуаций. Если этого не происходит, проконсультируйтесь у другого врача.

У некоммерческой организации «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов», в которой я работаю, 15 представительств по всей стране от Санкт-Петербурга до Владивостока. Мы можем подсказать пациенту, где в его регионе принимает хороший врач, куда он может обратиться, чтобы провести диагностику и лечение. Адрес нашей организации – doctorandpatient@yandex.ru.

Лекарства от эпилепсии для контроля приступов

3.Создаются ли новые, более эффективные лекарства от эпилепсии?

Да, уже есть новые препараты с новыми возможностями. У разных типов эпилепсии разные механизмы развития. Новые препараты могут воздействовать на те рецепторы, на которые ранее созданные препараты не действовали, и позволят контролировать приступы, которые прежде предупредить было нельзя.

Эпилепсия: наследственность и образ жизни

4. Передается ли эпилепсия по наследству?

У заболевания есть наследственные формы, и сегодня определены гены, отвечающие за эпилепсию. Есть формы приобретенные, то есть болезнь может возникнуть у любого человека в любом возрасте при повреждении головного мозга.

Эпилепсия может начаться после перенесенного ранее инсульта, тяжелой черепно-мозговой травмы или токсического поражения головного мозга. При этом проводимая после травмы профилактическая противоэпилептическая терапия не может гарантированно уберечь от эпилепсии. Предугадать последствия травмы нельзя.

5. Какой образ жизни должен вести больной эпилепсией, чтобы оставаться в ремиссии?

Три фактора могут обострить ситуацию: пропуск приема лекарства, недосыпание и алкоголь. Все остальные факторы индивидуальны и зависят от формы эпилепсии. Образ жизни на болезнь не влияет. Если пациент будет принимать витамины или больше гулять, на его заболевании это никак не отразится. Кстати, курение и эпилепсия тоже никак не связаны между собой, это доказанный факт.

Онлайн консультации врачей
в мобильном приложении Доктис

Дежурный терапевт и педиатр консультируют бесплатно

© 2016-2021, ООО «Диджитал Медикэл Оперейшнс»
Лицензия на осуществление мед деятельности ЛО-76-01-002757.

Адрес: 121205, г. Москва, Территория Сколково Инновационного Центра, бульвар Большой, д. 42, стр. 1, эт. 4, пом. 1594, раб. 2

Филиал в г. Ярославль: 150062, Ярославская область, г. Ярославль, ул. 5-я Яковлевская, д.17

Источник

Рекомендации по образу жизни для больных эпилепсией

Режим дня

• Обеспечьте полноценный ночной сон не менее 8-ми часов в сутки. Следует избегать недосыпания, раннего и насильственного пробуждения.
• Избегайте психических и физических перегрузок.

Питание

• Исключите употребление алкоголя. Алкоголь провоцирует приступы, повышает их частоту, усиливает тяжесть. Кроме того, алкоголь не совместим с большинством противоэпилептических препаратов.
• Нет сведений о том, что определённые продукты питания могут спровоцировать приступ, либо предотвратить его развитие. Соблюдение диеты, а также приём антацидных, ферментных, противорвотных препаратов может потребоваться, если на фоне лечения противоэпилептическими препаратами возникают побочные действия со стороны желудочно-кишечного тракта (диспептические явления).

Приём других медикаментов

• Многие лекарственные средства (некоторые антибиотики, бета-блокаторы, бронходилятаторы, химиотерапевтические препараты, йодсодержащие контрастные средства, психостимуляторы, некоторые ноотропы и др.) могут спровоцировать развитие приступа у больного эпилепсией, или, вступая во взаимодействие с противоэпилептическими препаратами, вызывать серьёзные побочные эффекты. Всегда советуйтесь со своим лечащим врачом перед тем, как принимать новый препарат. Например, аспирин не совместим с препаратами вальпроевой кислоты (повышает риск кровотечений). Парацетамол может вызывать повышение ферментов печени у пациентов, принимающих карбамазепин. Применение адсорбентов (активированный уголь, смекта и др.) может приводить к нарушению всасывания антиэпилептических препаратов.
• Приём дополнительной дозы противоэпилептического препарата может потребоваться при рвоте и диарее.

Оперативные вмешательства

• Риски, связанные с операциями, обычно не повышены при эпилепсии. Однако нужно сообщить хирургу и анестезиологу о заболевании и принимаемых препаратах. Находясь в больнице, следует регулярно принимать противоэпилептические препараты. Перерыв в лечении недопустим! Если перед операцией или непосредственно после операции нет возможности получать антиэпилептические препараты через рот, врач должен назначить противоэпилептические препараты в/м, в/в, либо вводить препарат в истолчённом виде через зонд.
• Так как некоторые препараты повышают риск кровотечения, перед операцией врач должен оценить показатели свёртывающей системы крови.
• Применение местных анастетиков при малых хирургических вмешательствах (вскрытие панариция и др.) и при лечении зубов не повышает риск развития приступов.

Физкультура и спорт

• Больные эпилепсией могут заниматься физкультурой и спортом. Однако есть определённые ограничения. Запрещены плавание с погружением под воду, занятия сёрфингом, скалолазанием, горными лыжами, единоборствами. Конный спорт, катание на велосипеде, коньках, лыжах допустимы при хорошем контроле над приступами, но только с использованием шлема, наколенников и других необходимых защитных приспособлений. Плавание возможно при стойкой ремиссии и только в присутствии инструктора. Полезны йога, пилатес, дыхательные упражнения.
• Больному эпилепсией не следует находиться без страховки на высоте, у края железнодорожной платформы, у огня и у открытой воды. Больному эпилепсией не следует находиться в лодке без присмотра.

Фотосенситивность

• При наличии фотосенситивности эпилептические приступы провоцируются мельканием света(телевизор, компьютерные игры, светомузыка на дискотеке, блики на воде, искрящийся снег, мелькание в окне поезда и т.д.). В этом случае следует, по возможности, исключить данные провоцирующие факторы.
• При мелькании света рекомендуется закрывать один глаз. В солнечные дни рекомендуется носить солнцезащитные очки.

Правила просмотра телевизора:

• Максимальное время просмотра телевизора – 1,5 часа
• Расстояние от глаз до телевизора должно быть не менее 2-х метров. Если комната позволяет – более 2-х метров.
• Чтобы уменьшить световой контраст при просмотре телевизора обязательно дополнительно освещать комнату.
• Телевизор должен быть с небольшим размером экрана, 100 Гц, с нерезко отрегулированным контрастом
• При просмотре мелькающих картин, вспышек, следует закрывать один глаз.
• Следует ограничить просмотр телевизора при плохом самочувствии – не выспался, утомлён, болен, температура и т.п.

Правила работы за компьютером:

• Максимальная продолжительность работы/игры за компьютером – 1,5 часа. При это через каждые 30 минут следует делать 10-ти минутные перерывы.
• Расстояние до монитора должно быть не менее 70 см (ориентировочно – длина руки с вытянутыми пальцами).
• Расстояние от монитора до глаз должно быть не менее 35 см для экрана 14 дюймов.
• Монитор должен быть жидкокристаллическим, развёрстка – не менее 60 Гц.
• Чтобы уменьшить световой контраст при работе за компьютером обязательно дополнительно освещать комнату.
• Проследите, чтобы на монитор не падали блики от прочих источников света (окон, настольных ламп и т.д.)
• Проследите, чтобы в поле зрения не попадали другие мониторы или телевизор.
• Не рекомендуется приближаться к монитору, чтобы рассмотреть мелкие детали изображения.
• Не стоит работать/играть за компьютером при плохом самочувствии – не выспался, утомлён, болен, температура и т.п.

Рекомендуется избегать посещения дискотек. Мерцающие яркие блики в затемнённом помещении, алкоголь, недосыпание, усталость могут спровоцировать приступ.

Источник

Мифы и правда об эпилепсии

11 вопросов об этой болезни и 11 исчерпывающих ответов

Каких-то 30 лет назад пациентов с эпилепсией лечили психиатры. Болезнь стигматизирована до сих пор, вокруг нее сложилась масса мифов. 25 марта в мире отмечался день борьбы с эпилепсией. Доктор медицинских наук, главный внештатный специалист — детский невролог ПФО Елена Морозова и кандидат медицинских наук Дмитрий Морозов — врачи-эпилептологи. Накануне они провели пресс-конференцию об этой болезни. Символично, что на Елене был сиреневый шарфик, а в кармане пиджака Дмитрия — сиреневый платок. И это не случайно: сиреневый, лавандовый цвет считается терапевтическим, успокаивающим, и именно он стал символом Дня борьбы с эпилепсией. В «Реальном времени» — выжимка из их рассказа. Отвечаем на самые популярные вопросы о болезни: как действовать, если у человека приступ, по каким признакам диагностируют эпилепсию, что делать, если диагноз уже поставлен, а главное — почему эпилепсия не приговор.

Что такое эпилепсия и сколько людей ею больны?

Дмитрий Морозов: Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторяющимися, преимущественно непровоцируемыми приступами. Как правило, болезнь дебютирует либо в раннем детском возрасте, либо возникает в пожилом возрасте. Есть два статистических пика заболеваемости — до года и после 65 лет . До 75% случаев эпилепсии диагностируются в возрасте до 20 лет. У 1 из 100 детей диагностируется эпилепсия, а приступы (хотя бы один в жизни) были у 5% людей. В мире больны эпилепсией около 60 млн человек.

Елена Морозова: И это без учета Индии и Китая, где нет учета заболеваемости. Ученые считают, что вместе с ними эта цифра вырастает до 100 млн. В Казани диагноз «эпилепсия» сегодня поставлен 925 детям, в Татарстане около 2000 детей живут с таким диагнозом . Добавлю еще, что приступы должны возникнуть минимум дважды: однократный приступ еще не повод ставить диагноз.

Зачем мне вообще знать об этой болезни?

Елена Морозова: Заболевание это имеет высокую социальную значимость.

Во-первых , оно достаточно драматичное (недаром у большинства пациентов к нему добавляется синдром тревожности и даже клиническая депрессия)

Во-вторых , даже врачи-неврологи порой демонстрируют недостаточные знания о нем — а это значит, что знания надо распространять.

«Протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна. Фото: Chris Hope/wikipedia.org

В-третьих , пациенты с заболеванием часто подвергаются стигматизации: таких детей неохотно берут в детские сады, некоторые школы настаивают на домашнем обучении, у взрослых пациентов возникают проблемы на работе. Например, ко мне обратилась девушка с эпилепсией и рассказала, что ее работодатель узнал о диагнозе (у нее случился приступ) и теперь собирается ее уволить. Интересно, что ее работодатель тоже обратился ко мне в тот же день — он меня просил помочь ее уволить по медицинским показателям.

Исторически примерно до 90-х годов прошлого века эпилепсия официально относилась к области к психиатрии. Естественно, это накладывало определенный отпечаток на жизнь пациентов, в обществе был своеобразный взгляд на нее. Может быть, оттуда и появились стигмы. Потом потихоньку эпилепсия перешла в раздел неврологии, но социальные проблемы пациентов пока никуда не делись. И чем меньше мифов вокруг этого заболевания, тем лучше.

Как диагностируют эпилепсию? По припадку с падением и судорогами?

Елена Морозова: Во-первых, приступы должны повторяться хотя бы два раза. Однократный приступ вовсе не означает, что есть заболевание. Во-вторых, подавляющее число обычных людей и врачей считают, что эпилепсия — это только «классические» приступы с падениями и судорогами. Но только часть приступов выглядит так.

Дмитрий Морозов: В медицине описано до 70 видов эпилептических припадков.

Елена Морозова: И во многих случаях вообще сложно подумать, что перед нами приступ. Есть оценочные критерии постановки диагноза: во-первых, несколько таких приступов, а во-вторых — они должны быть совершенно определенного характера. Врач должен оценить еще тот факт, есть ли изменения на ЭЭГ и на МРТ, и результаты генетического исследования . И только на основе комплексного обследования пациента можно с уверенностью сказать: да, перед нами действительно эпилепсия. Только по клинической картине или только по МРТ/ЭЭГ диагноз поставить невозможно. Очень важно: та «протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна — иными словами, нужен видео-ЭЭГ-мониторинг. В идеале — проводить этот мониторинг во время приступа, чтобы можно было однозначно совместить момент припадка с пиком мозговой активности на энцефалограмме.

Какие еще бывают эпилептические припадки, кроме классических?

Дмитрий Морозов: самый сложный возраст для диагностики — дети первого года жизни. У младенцев может быть много странных движений, которые очень сложно отличить от патологических. И это самый тяжелый контингент больных в плане отличия и идентификации приступов. Нам часто приносят младенцев, у которых физиологические нормальные движения, но неопытные родители думают: что-то с ними не так. При таких подозрениях нужен эпилептолог, который дифференцирует нормальные движения от патологических.

Часто ли диагноз ставится ошибочно?

Елена Морозова: Вчера у меня был яркий пример, 15-летняя пациентка. Творческая семья, девочка выступает. Ей несколько лет назад поставили диагноз «эпилепсия», врач очень драматично ей об этом рассказал. Результат — две попытки суицида за 2 года. Девочка решила, что у нее болезнь, ей нельзя выступать, ее творческая карьера закончилась, и жизнь, значит, тоже. Ребенок живет на антидепрессантах. А в итоге обследования оказалось, что диагностировали ее неверно и эпилепсии у нее нет. И это очень серьезно, ведь единожды прозвучавший в карточке диагноз, который может быть ошибочным, остается с пациентом навсегда. Ко мне приходят часто здоровые молодые люди, которые говорят: «Я хочу служить в армии, водить машину, но у меня был один приступ, и диагноз не снимают». Но снять диагноз в России очень сложно.

Можно ли вылечить эпилепсию?

Дмитрий Морозов: Эпилепсия — это хроническая болезнь. Но неизлечимость — это один из главных мифов о ней. У 75% пациентов эпилепсия хорошо контролируется . Мы можем добиться отсутствия приступов и привести болезнь к ремиссии. Не реагируют на медикаментозное лечение только 30% пациентов. Но 10% пациентов мы можем освободить от приступов с помощью хирургического лечения. И это довольно большой процент, и врачи должны об этом помнить.

Повода для частых госпитализаций таких пациентов нет, а необходимость лежать в больнице раз в полгода — это стереотип. В идеале человеку с эпилепсией должна быть подобрана хорошая базовая терапия, и единственным напоминанием о его заболевании становится прием таблетки один раз в день.

Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Фото: epilepsy-club.net

Хочется подчеркнуть: очень важно обратиться в дебюте для постановки диагноза к квалифицированному сведущему специалисту. Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением. Народные методы при эпилепсии не просто не действуют — они могут быть даже опасны.

Елена Морозова: Для меня удивителен факт, что многие взрослые больные эпилепсией почему-то лечатся хуже, чем дети. Они живут на таблетках и терпят продолжающиеся приступы, потому что эти препараты им назначили в детстве. Но всю жизнь жить с приступами не надо — и воспринимать их как приговор тоже. Если лекарство не подходит — надо пытаться искать другую схему, оптимальную в каждом конкретном случае. Наша цель — минимизировать приступы, и это вполне возможно. Совершенно неправильно продолжать жить с пониманием, что ты приговорен! Между тем, многие пациенты выходят из кабинета эпилептолога примерно в таком же состоянии шока, как из кабинета онколога. Между тем, хотя рак и гораздо более драматичное заболевание, чем эпилепсия, сейчас лечатся и многие его формы. А уж в случае эпилепсии — медицина не стоит на месте, и появляются все новые способы минимизировать количество приступов и войти в ремиссию.

Правда ли людям с этой болезнью нельзя учиться в институте, работать на сложной работе?

Елена Морозова: Вокруг эпилепсии сложилось множество неоправданных мифов и ограничений. Даже пациентам с очень легкими формами болезни постоянно выставляют ограничения: нельзя проходить реабилитацию, нельзя учиться в вузе, идти в армию, заниматься спортом, водить машину, работать на высокоинтеллектуальной работе… Это все мифы. Я за то, чтобы эти дети были максимально нестигматизированы. При должном лечении, если пациент отвечает на терапию, он ведет совершенно обычный образ жизни .

Как помочь человеку, у которого начался приступ?

Елена Морозова: Не надо начинать метаться, открывать окна, высовывать пациента головой в окно, разжимать ему зубы (часто ломая их). Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Сохраняйте максимальное спокойствие. По возможности зафиксируйте приступ на видео, чтобы потом показать его врачу (а он уже классифицирует припадок и изучит его: доктор должен видеть лицо, руки, ноги пациента, всю кинематику приступа). Не надо вызывать скорую помощь, если перед вами хорошо знакомый вам человек, а приступ длится не дольше 5 минут. А вот если все продолжается более пяти минут — позвоните в скорую помощь.

Дмитрий Морозов: 90% приступов заканчивается в течение 3 минут. Но если очевидец видит приступ на улице, то в любом случае надо вызвать скорую. Дело в том, что мы не знаем, есть ли у этого человека хроническое заболевание. Приступ может быть вызван и не эпилепсией, а быть следствием опухоли мозга или инсульта.

Что делать родителям, если у их ребенка на ЭЭГ обнаружена подозрительная активность и врач ставит диагноз «эпилепсия»?

Елена Морозова: В первую очередь, надо подтвердить диагноз и срочно идти к высококвалифицированному специалисту-эпилептологу. Это должен быть доктор, который оценит, фоновая это активность мозга, которая есть примерно у 5% всех людей, или это тот симптом, на который нужно обратить внимание даже при отсутствии приступов. Раньше говорили так: мы не лечим энцефалограмму, мы лечим пациентов. Сейчас бывают случаи, когда нет приступов, но есть активность на ЭЭГ, на которую стоит обратить внимание. Но такие случаи очень специфичны, они встречаются не так часто.

Дмитрий Морозов: Как говорили старые профессора: мы должны снимать шляпу перед дополнительными методами исследования (ЭЭГ и МРТ), но не должны снимать голову. Это значит, что диагноз «эпилепсия» прежде всего базируется на клинических проявлениях. И уже потом в дело вступают дополнительные методы исследования — ЭЭГ, МРТ, генетика.

Может ли прививка спровоцировать развитие эпилепсии?

Дмитрий Морозов: На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет . Так что говорить о том, что вакцина может спровоцировать эпилепсию, абсолютно некорректно. Но бывают некоторые формы эпилепсии, при которых приступы провоцируются подъемом температуры. В таких случаях, если вакцина вызвала кратковременное повышение температуры — у человека может развиться эпилептический приступ. Но это не означает, что прививка провоцирует эпилепсию или обостряет приступы — это делает температура.

Елена Морозова: Есть тонкий момент. Нет абсолютной связи какой бы то ни было прививки и эпилепсии. У каждого человека свой триггер приступа или даже дебюта эпилепсии: для кого-то это травма, для кого-то стресс, для кого-то высокая температура. Поэтому прививка может стать триггером приступа только опосредованно, через поднятие температуры . И если это по роковой случайности окажется дебют заболевания — нужно понимать, что это проявило бы себя в любом случае, при других обстоятельствах. Ведь температура может вырасти и при банальном гриппе, и при ветрянке, и при любом воспалительном заболевании.

На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Фото: Максим Платонов

Действительно ли люди с эпилепсией психически и эмоционально нестабильны?

Дмитрий Морозов: Как мы уже говорили, часто у пациентов с эпилепсией есть еще и СДВГ, и депрессивные и тревожные расстройства. Врач должен обращать на это внимание при постановке диагноза. Часто тревога и депрессия бывают тяжелее, чем сами приступы . К сожалению, у нас недостаточно внимания уделяется эмоциональному компоненту. Невролог не обращает внимания на настроение. А если мы начнем спрашивать, испытывает ли пациент тревогу, есть ли панические атаки — мы узнаем много нового о нем. И на эти сопутствующие состояния тоже надо обращать внимание.

Елена Морозова: А возникают эти состояния из-за мифов. Нужно максимально избавляться от них. Важно знать: это заболевание в большинстве случаев излечимое, и надо к нему правильно подойти . Врачам бы я посоветовала с пациентом разговаривать, пусть даже и в условиях дефицита времени. Успокойте его правильным разговором, осветив его проблему с точки зрения отсутствия драматизма и современным подходом. Мне некоторые пациенты говорят: «Понятно, что я потом сойду с ума». Да, изменения личности возможны, но не обязательны! И при адекватной терапии задача врача — избежать этого.

Дмитрий Морозов: Чехов говорил, что миссия врача — не только лечение людей, но и распространение знаний. Основной нашей целью является рассказать, что эпилепсия — это не одно заболевание. Все люди разные, и протекает она у всех по-разному. И она — не приговор, а заболевание, которое можно эффективно сдерживать. Мы надеемся, что когда общество это поймет — произойдет смена парадигмы, разрушатся стереотипы. Важно, чтобы было как можно меньше мрака и как можно больше света в донесении этих знаний.

Источник