Как чувствует себя саша мурашов сегодня

Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат

• Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат
• «Одна живу, много не надо»: Лариса Лужина назвала размер своей пенсии
• «Мегафон» назвал причину массового сбоя в сети
• Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
• Болезнь Валерия Гаркалина: актер понадеялся на прививку и забыл про осторожность
• Опасны ли антипригарные сковородки с царапинами: эксперимент НТВ
• «Вписка удалась»: в Сети обсуждают секс-видео с 15-летней школьницей на вечеринке
• Женщина разбилась насмерть на экстремальном аттракционе в Караганде
• Погибшая в ДТП с Собчак женщина за сутки до смерти оставила загадочное сообщение

Череда страшных испытаний выпала на семью Мурашовых из Подольска. Дарья с мужем изо всех сил старались помочь сыну Саше, который страдает редким генетическим заболеваниям. Неделю назад женщина осталась один на один со своей бедой. Ее супруг умер от рака, но оплакивать его некогда. Если сын в ближайшее время не получит один, но очень дорогой укол, Дарья останется абсолютно одна.

Годовалый Саша Мурашов страдает спинальной мышечной атрофией, сокращенно — СМА. Это генетическое заболевание, при котором ослабевает мышечная система. Диагноз поставили в 4 месяца, в 5 месяцев он впервые попал в реанимацию, после приступа не может даже самостоятельно глотать, а потому теперь каждый прием пищи — настоящее испытание.

Кристина Сургучёва, няня Саши Мурашова: «Это называется зонд, через который Саше в желудок поступает смесь. Кормлю через шприц».

Кристина Сургучёва помогает Дарье Мурашовой, на долю которой выпало много испытаний. За здоровье ребенка женщина боролась вместе с мужем Даниилом, но летом у него нашли лимфому Ходжкина (рак лимфатических узлов). Но и после этого Мурашовы не сдались. Супруг прошел 3 курса химиотерапии. Казалось, все позади. Неделю назад мужчине стало хуже, спасти мужчину не удалось.

Дарья Мурашова, мама Саши Мурашова: «В четверг он меня попросил передать ему воду, потому что поднялась температура. С того момента ему становилось только хуже и хуже, буквально за сутки он умер. Саша не дает отвлечься. Я себе поставила цель: не раскисать, не уходить в себя, что пока сбор не закроем».

Спасительный укол зарубежного препарата для Саши стоит 160 миллионов. Собраны уже 110, нужны еще 50. Всего одна инъекция может повернуть время вспять и заменить поломанный ген копией здорового. Лекарство нужно ввести до того момента, как мальчику исполнится 2 года, иначе будет поздно.

Актриса Алёна Хмельницкая знает Сашу и его маму лично. Ее знакомство со СМА произошло, когда услышала историю Лёни Ямковского. Вместе с актрисой Ксенией и режиссером Сашей Франк они помогли закрыть сбор. Баннер на Арбате рассказывал историю ребенка.

После знакомства с семьей Ямковских звезды поняли, что нужно продолжать, и создали движение Star for SMA.

Саша Мурашов теперь тоже их подопечный. Идея в том, что мама или папа больного ребенка пишут письмо сыну или дочке в будущее, а известные люди читают эти строки, тем самым пытаясь привлечь внимание к проблеме и помочь сделать так, чтобы адресат обязательно однажды тоже их прочел.

Алёна Хмельницкая, актриса: «Родители пишут письмо и говорят о том, что очень надеются, что ребенок его прочтет, когда ты вырастет. Потому что многие не вырастут. Мы очень надеемся на наш большой бизнес, что он обратит на это внимание. Было бы восхитительно, если бы состоятельные люди объединились. Мне кажется, они могли бы закрыть очень большое количество сборов для детей, страдающих СМА, их не так много, эта болезнь редкая».

Письмо для Саши Мурашова от мамы прочла популярный блогер Ида Галич. Пару недель назад Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда. На эти нужны в следующем году планируется выделить больше 60 миллиардов, собранных за счет подоходного налога, который принято решение увеличить до 15% для тех, у кого доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Правда, Саша Мурашов может не дождаться этой помощи. Ему она нужна прямо сейчас.

Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «САШАЖИВИ» и суммой пожертвования. Например: «САШАЖИВИ 500».

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить

Президент РФ Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ для россиян с годовым доходом выше 5 млн рублей с 13% до 15%. Дополнительные доходы казны оцениваются в 60 млрд рублей в год. Полученные деньги пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Источник

Волшебником может стать каждый. Маленький донбассовец ждет вашей помощи

Это страшный смертельный недуг, который забирает жизнь ребёнка до двух лет. Первое моё столкновение со СМА произошло, когда мне прислали информацию о Саше Мурашове. Я тогда только родила дочь, поэтому с ужасом перелистнула страничку, так мне стало страшно, что бывает такая огромная беда.

Перелистнула, а потом снова вернулась на неё. То, чего боятся наши глаза, не боятся наши сердца. А потом на меня вышли волонтёры Кирилла Кондрашова, мальчика из Константиновки, которому диагностировали СМА. Если Саше Мурашову вся огромная Россия смогла насобирать деньги на лекарство, то сбор для Кирилла Кондрашова до сих пор движется очень медленно. И аудитория меньше, и денег у людей меньше, и украинские звёзды помогать таким деткам не очень-то спешат. Даже информационно.

Я гнала от себя мысль, что беда может затронуть наш край. Ну куда нам ещё и СМА в дополнение к войне. Оказалось, что не зря я боялась. 21 декабря 2020 года полугодовалому мальчику из Макеевки Тимуру Лесному поставили диагноз СМА 1-го типа.

История Тимура из Макеевки

23 июня 2020 года весом 4 килограмма 400 граммов и ростом целых 58 сантиметров родился маленький богатырь Лесной Тимур. До трёх месяцев, казалось, что всё хорошо, родителей ничего не настораживало. При плановом осмотре у педиатра в три месяца мама малыша, Марина, обратила внимание доктора на то, что Тимур не держит голову и не такой активный, как его ровесники. Маму успокоили и уверили, что с ребёнком всё хорошо, просто малыш крупный. Сказали, что к четырём месяцам всё точно наладится.

Марина начала искать причину в интернете, почему её Тимур не держит голову. «В какой-то момент мне попались фото деток-СМАйликов, — вспоминает Марина, — они так же, как и Тимурчик, просто лежали, и у них были приподняты вверх кисти рук. На фоне маленького вялого тельца живыми были только глазки. Честно скажу, я перелистнула эту страничку, но с того момента мысль о том, что у Тимурчика может быть подобная болезнь, меня не покидала».

В Донецке малыша подключили к электронейромиографу. «В этот момент начался стресс, — вспоминает Марина, — у врачей началась паника, они начали суетиться и консультироваться друг с другом». В итоге маме на руки выдали заключение с формулировкой «подозрение на СМА», пообещали, что подробно Марине всё расскажут в поликлинике по месту жительства.

«Когда приехали в поликлинику, нам сразу дали направление ложиться в детскую больницу, — вспоминает Марина, — а также сказали поехать в Ростов-на-Дону для того, чтобы сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика ещё раз посмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность и непонимание того, что происходит с моим мальчиком, разрывали меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тётю моего мужа, которая также работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты и даже не догадывалась, что они просто подбирают слова, которыми нам сообщить страшную новость. Муж вышел в машину за документами, а я с Тимурчиком на руках стояла под кабинетом. Мое тело было парализовано страхом, я молила Бога, чтобы сейчас они вышли и сказали, что у нас всё хорошо».

Муж Марины не успел вернуться с документами, как открылась дверь, и вышла тётя мужа, женщины сели на больничную лавочку около кабинета. «Тётя Валеры сказала мне, что у Тимурчика СМА, что у него есть год, — вспоминает Марина, — если за год мы не соберём 160 миллионов рублей на лекарство, то Тимур умрёт. У меня тогда земля ушла из-под ног. Жизнь остановилась, я плохо помню, что было дальше, всё отрывками. Помню, как пришёл муж, он увидел мою истерику, успокаивал меня, он старался по-мужски держаться. Валера обнимал меня, гладил по голове, а у самого градом катились слёзы. Мы молча сели в машину, всю дорогу домой я ехала и не верила. Я не верила, что всё это происходит с моим ребёнком и с моей семьёй. Приехав домой, мы уложили детей спать. Тимурчик сладко спал, а мы с мужем стояли над его кроваткой и вдвоём тихонько плакали. Мы обняли друг друга и сказали, что всё будет хорошо. Мы пообещали друг другу, что спасём нашего ребёнка, несмотря ни на что».

Самое дорогое лекарство в мире

Дэвид Леннон, руководитель направления генной терапии в «Новартис», объясняет, откуда такая запредельная цена препарата Зогленсма: «Генная терапия — чрезвычайно сложный и дорогостоящий процесс. Существующая пожизненная терапия, в которой нуждаются больные СМА, обходится системе здравоохранения в десятки миллионов долларов. Золгенсма же в долгосрочной перспективе поможет сократить расходы на лечение пациентов со СМА, снимет финансовое бремя как с отдельных семей, так и со всей системы здравоохранения, потому что лечение применяется однократно. В этом ценность препарата. Именно из этого мы исходили, определяя его стоимость».

Семьям не по карману такая терапия. У родителей попросту нет денег, чтобы купить жизнь своему ребёнку. «Мы, конечно, не предполагаем, что семьи сами будут платить за Золгенсму, — говорит Дэвид Леннон, — мы также понимаем, что сбор средств через интернет ставит всех причастных в непривычное и сложное положение, но заботиться о здоровье и благе своих граждан — это всё такие обязанность и ответственность Министерств здравоохранения и властей».

Со временем, возможно, цена на Золгенсму снизится. Это произойдёт, если компания откроет новые мощности, лицензирует производство и тем самым повысит эффективность процесса. На поиск вариантов по снижению затрат на производство может уйти несколько лет.

С миру по нитке

К сбору средств для маленького донбассовца подключились российские знаменитости. Тимуру помогли Дима Билан, Эвелина Блёданс, Рем Дигга, Кети Топурия, Сосо Павлиашвили и другие. По всему Донецку стоят боксы, в которые собираются деньги для малыша. Дончане сплотились вокруг этой новой страшной беды.

Спинальную мышечную атрофию у детей впервые описали в 1891 году, а лечить научились только в XXI веке. В мае 2019 года FDA одобрило Золгенсму. Первым ребёнком в мире, который получил платное лечение самым дорогим препаратом, стала Катя Рубцова. Препарат ей ввели 19 июня 2019 года за несколько дней до двухлетия. Улучшение состояния началось буквально через несколько дней. В жизни Кати был добрый волшебник, который помог закрыть сбор. Жаль, что на всех детей волшебников не напасёшься, но лично я искренне верю, что такие большие сборы закрывают не волшебники, а миллионы простых добрых людей.

Миллион добрых сердец

«Я понимаю, что не каждый может помочь нам большой суммой, — ко всем нам обращается мама Тимура, — поэтому я ищу один миллион добрых сердец, которые переведут на наши счета по 59 грн/155 руб./2$. Ведь 2$/59 грн/155 руб. звучит не так страшно. Осталось только найти этот миллион! Помогите спасти сына! Я больше не могу на кого-то полагаться, кроме вас — простых людей. Очень прошу, помогите распространить информацию о Тимурчике! Станьте одним из этого миллиона. Подарите моему сыну жизнь! У нас нет времени, Тимур очень слаб, нам очень нужна ваша поддержка!»

Реквизиты для оказания помощи:

Для жителей России

✔️Тинькофф карта
5536 9139 3405 7288
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Сбербанк карта
5336 6900 2681 9674
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Альфа банк карта
4584 4328 4789 0549
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Сбербанк расчётный счёт
4081 7810 1520 9896 8340
Лесной Валерий Игоревич (папа)
БИК банка 046015602

✔️ЦРБ ДОНЕЦК карта
1201 2782 9336 8236
Лесная Марина Валериевна (мама)
3273807687 ИНН
Срок действия карты 12/21

✔️ЦРБ Донецк р/с
4081 7810 1220 1103 7241
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Яндекс кошелёк
4100 1163 6537 7110
Лесная Марина Валериевна(мама)

Для жителей Украины
✔️Монобанк
4441 1144 4166 4982
Цоголакян Анна (доверенное лицо)

✔️Приватбанк
4731 2191 1653 8756
Цоголакян Анна (доверенное лицо)
Дополнительная карта Приватбанка
4149629314870668
Цоголакян Анна (доверенное лицо)

✔️Ощадбанк
5167 8031 2116 5711
Глазкова Анна Валентиновна (тётя)

✔️ПУМБ (с ограниченным лимитом!)
5355 2802 0045 9285
Глазкова Анна Валентиновна (тётя)

Источник

Жизнь ценой в 165 миллионов: маленькому Саше из Подольска нужна помощь

28 июля 2020, 13:29 — Общественная служба новостей — ОСН Девятимесячный Саша Мурашов из Подольска буквально закован в своём теле. Из-за поломки в гене ему трудно двигаться и держать голову. Если не назначить лечения, то …

Девятимесячный Саша Мурашов из Подольска буквально закован в своём теле. Из-за поломки в гене ему трудно двигаться и держать голову. Если не назначить лечения, то совсем скоро мальчик не сможет самостоятельно есть, пить и даже дышать. Когда ребёнок засыпает, мама подключает его к специальным приборам. Постоянные спутники этого малыша сегодня — пульсоксиметр, аппарат НИВЛ, аспиратор, кислородный концентратор и электрическая сеть. На данный в момент в России нет зарегистрированных лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии. Те, что разрешены Минздравом, лишь поддерживают пациента. При этом есть препарат (единственный в мире!), который лечит СМА 1 типа. Один укол Zolgensma — и Саша будет здоров. Главное, успеть это сделать. Стоимость волшебного флакона примерно 165 млн руб. На данный момент собрано 10 млн 227 тыс. 135 рублей.

А месяц назад у папы мальчика обнаружилась онкология. «Из-за болезни ребёнка мы уже немного успокоились, потому что нас поддерживает огромная команда. А вот по поводу состояния мужа у нас пока ещё, скорее, стадия отрицания», — признаётся Дарья Мурашова, мама Саши.

Папа, мама, я, спортивная семья

Саша появился на свет 15 октября 2019 года в семье профессионального спортсмена. Папа Даниил — тренер, КМС по пауэрлифтингу и баскетболу. Его жена Дарья — специалист по маникюру. Семья много лет на ЗОЖ и спорте. Здоровый малыш, который сначала развивался согласно возрасту, ближе к месяцу даже не старался держать голову. Несколько месяцев пытались попасть на консультацию к генетику, который в конце января 2020 года поставил диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа. До этого два раза проводили обследования в Подольской детской городской больнице, которые показывали, что малыш — здоров.

18 февраля пришли результаты ДНК-тестирования, они подтвердили предположение врача: у Саши — СМА. Это редкое генетическое заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей слабости мышц. Так что сначала больные перестают ходить, двигать руками и ногами, а потом не могут глотать и дышать. При этом пациенты понимают всё, что с ними происходит: интеллект СМАйликов абсолютно сохранен.

Молодые родители были в шоке от этой информации. Но рефлексировать — некогда, так что они в этот же вечер создали страничку в социальных сетях и открыли сбор на препарат Zolgensma.

Папа Даниил

Семья несколько раз признавалась: в этот день, когда они узнали, что сын болен СМА, их жизнь разделилась на «до» и «после». Однако оказалось, что борьба за сына — не единственное серьёзное испытание, которое выпало на семью Мурашовых. В этот самый момент, когда мы готовили этот материал, узнали, что папа мальчика попал в больницу. Ему также поставили смертельный диагноз. У него — лимфома. Это злокачественное заболевание поражает иммунную систему. Завтра Даниил едет на дополнительное обследование, которое покажет степень болезни.

«Мы обращались в минздрав и по поводу Саши, и по поводу Даниила. Когда они узнали, что у мужа обнаружилась онкология, мне перезвонили и сказали, что с вашим папой ситуация попроще, давайте сначала с ним всё уладим. Настойчиво рекомендовали пройти лечение в Подольске, хотя местные врачи советовали ехать в Москву, где больше шансов на спасение. После общения с чиновниками, нам позвонил заведующий одной из больниц города. Он был крайне недоволен тем, что ему свыше приказали ускорить лечение нашего папы. Назначил нам встречу, чтобы Даниил пришёл к нему», — рассказывает Дарья Мурашова.

Так что сейчас в больнице и единственный кормилец семьи. Даниила созванивается по видеосвязи с женой и сыном ежедневно. Саша узнаёт папу и даже улыбается, хотя это для него большая редкость.

Дом с Маяком

Пока идёт сбор средств на золгенсма, жизнь Саши проходит между больницами и домом. Однажды уровень кислорода у малыша упал до критической нормы. После вызова «скорая» ехала практически час. К удивлению родителей прибыла обычная бригада, не реанимация. В тот раз справились.

Поэтому Мурашовы с особой благодарностью приняли предложение хосписа «Дом с Маяком», который взял семью под опеку. Им предоставили педиатра, респиратолога и физиотерапевта. Специалисты Саше изготовили корсет, отрезы на ножки и фиксаторы на запястья. Также хоспис обеспечил мальчика всем необходимым оборудованием на случай, если ему станет плохо.

«Кстати, все эти аппараты работают от электричества. А в нашей местности нередко случается отключение подачи электроэнергии. Для обычных людей это всего лишь неудобство, лишение одного из благ цивилизации. Для нас — по-настоящему страшное дело. Потому что сон без кислородного оборудования для Саши опасен остановкой дыхания, это риск для его хрупкой жизни. Недавно электричество отключили больше, чем на три часа! Мы уже думали, к кому поедем ночевать с аппаратами, как свет появился», — рассказывает Дарья.

Золгенсма

До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.

Саше, если можно так сказать, повезло больше. Поддерживающий препарат рисдиплам, грамотный уход, различные процедуры, приборы, работа которого зависит от бесперебойного электропитания и много чего ещё. Прервать эту зависимость может лишь инъекция zolgensma, этот чудо-препарат вылечивает генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только один раз в жизни. Главное, успеть до двух лет и до того времени, пока ребёнок жив.

Фонды

Так как болезнь Саши считается очень редкой и её лечение стоит огромных денег, фонд Мурашовым (как и другим родителями детей СМАйликов) было найти крайне тяжело. «Срок сбора очень большой, сумма значительная, ответственность огромная и не все хотят с этим связываться. Поэтому мы много времени обивали пороги фондов, заполняли кучу бумаг и в основном получали отказы. Сейчас наш сбор ведут два фонда, но в будущем нас обещали взять ещё несколько. Мы этого очень ждём, так как времени у Саши очень мало», — говорит мама малыша.

Во время сборов у всех возникает один и тот же вопрос: «Почему сбор ведём именно на золгенсма?» Ответ прост — другие препараты также стоят денег, ни один из них не входит в государственную программу поддержки тяжелобольных людей лекарствами. Другими словами, родители должны думать сами о том, как его купить. А все программы раннего доступа предоставляют лекарство только на некоторое время, например, на один год. И всё. Золгенсма даёт шанс один раз и навсегда сделать спасительный укол.

Цена жизни Саши Мурашова — $ 2 млн 234 тыс., это примерно 166 млн рублей. Столько стоит одна инъекция. Можно перечислить любую сумму по реквизитам, указанным ниже. На сегодняшний день уже удалось собрать больше 10 млн рублей.

Как перевести средства

Вы можете помочь спасти жизнь Саши Мурашова. Для этого нужно отправить любую сумму на реквизиты, указанные ниже:

• • Карта Сбербанка: 4276 3801 7332 2616. По номеру телефона 8 (910) 4875878
  • Тинькофф: 5536 9138 3040 4733⠀⠀⠀
  • Газпром: 4249 1700 0318 8889⠀⠀
  • Альфабанк: 4584 4328 1761 5454⠀⠀
  • МТС банк: 5246 0291 1305 4995⠀
    ⠀⠀
    Все карты оформлены на маму, в данных будет указано имя: «Дарья Алексеевна М.»⠀⠀

Источник