- У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион
- Боль от еды
- Рвота по 10 раз в день
- «Сын перестал глотать»
- Пока сердце бьется
- У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион
- Боль от еды
- Рвота по 10 раз в день
- «Сын перестал глотать»
- Пока сердце бьется
- Режим кормления при грудном вскармливании
- Признаки голода
- Как быть с новорожденными малышами?
У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион
Боль от еды
Если бы можно было не есть, двухлетний Владик не ел бы. Совсем. У него нет чувства голода и интереса к пище. А последние несколько месяцев он перестал и глотать. Единственный способ накормить его — гастростома. Но и она не решает всех проблем. Любое попадание питательной смеси напрямую в желудок — даже капельно, через специальный дозатор — вызывает боль.
Из-за нарушенного процесса пищеварения начинаются колики, изжога, рвотные позывы. Владик плачет так громко и отчаянно, что еле сдерживает слезы и его мама. Кормление превращается в настоящее мучение для обоих.
В мозге Владика происходят необратимые процессы. В глиальных клетках вырабатывается все меньше миелина — важной составляющей белого вещества мозга. Нервные волокна без миелиновой оболочки напоминают оголенные провода. Проходимость сигналов нарушена. Мозг фактически перестает руководить процессами в организме.
Причина «миелинового сбоя» — задвоенность гена PLP1.
И получил этот ген Владик, как оказалось, от мамы. Но она — носитель, а у него в полной мере проявилось редкое наследственное заболевание. Оно бывает у одного ребенка на миллион, причем в основном у мальчиков.
Рвота по 10 раз в день
Конечно, об этом стало известно не сразу. Наталья, мама Владика — медсестра по образованию. Всегда следила за своим здоровьем, знала про многие заболевания. Но про болезнь Пелицеуса-Мерцбахера (гипомиелиновую дистрофию) даже не слышала.
Она вышла замуж в 30 лет. Как и все, мечтала о крепкой семье и здоровых детях. Когда узнала о беременности, поняла, что роды возможны только путем кесарева сечения — из-за «немножко перекошенного таза» (врачи называют это дисплазией тазобедренного сустава). Но так случилось, что оперировать ее врачам пришлось экстренно на сроке 38 недель. И сделать два наркоза.
Когда Владик родился, врачи говорили, что никаких патологий у малыша нет, а мать видела, что с ним что-то не то. Слишком был тихим.
— В палате ночью один ребенок заплакал — все проснулись. Кроме Владика. До месяца он почти не открывал глаза. Мы даже не могли понять, какого они у него цвета. Вес набирал плохо. Из-за колик в животе диким криком кричал по пять-шесть часов в день. В туалет ходил только с клизмами и свечками. А потом пошла рвота «фонтаном» — по 10-15 раз в день, — вспоминает Наталья.
Владику выписывали препараты от колик, советовали его маме менять детские смеси, но рвота не прекращалась.
В три месяца во время обследования обнаружили патологию — стеноз привратника, сужение отверстия, ведущего из желудка в двенадцатиперстную кишку. Из-за этого часть пищи в желудке и оставалась, начиналось брожение.
Сделали операцию для устранения патологии. Но без осложнений не обошлось — появилась вентральная грыжа. Убирали ее под наркозом. Для трехмесячного Владика наркоз был уже четвертым по счету. И это, конечно, не могло не отразиться на его состоянии. Притаившаяся страшная болезнь проснулась.
«Сын перестал глотать»
— До операции сын просил есть криком, а потом перестал. Как будто в мозге отключилось что-то, отвечающее за пищевой интерес. И голову перестал тянуть, и приседать у меня на руках. Просто лежал, улыбался, дергал ногами и руками. Ему хорошо. Ничего больше не надо, — рассказывает Наталья.
Владика пытались кормить через зонд, потом снова вернули бутылочку. Малыш сосал смесь с большой неохотой и только во время сна. Он почти не поправлялся. За первый год жизни набрал меньше пяти килограммов.
А рвота время от времени продолжалась. Частые, изматывающие приступы. После них малыш долго не мог прийти в себя. Гастроэнтерологи провели обследование — рефлюкс. Часть еды не проходит в кишечник, «забрасывается» обратно в пищевод. А генетики советовали «копать глубже». И вскоре, исследовав кровь мамы и малыша, вынесли свой «миелиновый» вердикт.
— До полутора лет я еще на что-то надеялась. Мы кое-как ели, кое-как жили.
Ходили на реабилитацию. Владик стал переворачиваться. Научился есть с ложечки и агукать. А потом все оборвалось. Сын перестал глотать. В один день. Мышцы ослабли. Все, и внутренних органов тоже. Теперь сын только плачет, молчит, улыбается, — говорит Наталья.
Улыбка Владика — это то, что дает силы жить его маме. Это робкая надежда на чудесное «а вдруг». Ведь если ребенок улыбается, значит какой-то процесс в мозге идет! Да, мышления у него нет. Владик не понимает обращенную речь, не откликается на свое имя и на ласковое «зайка».
Но он точно реагирует на скорость речи, на тембр и главное — на стихи и песни, особенно с повторяющимися словами «динь-динь», «мяу-мяу». Малыш с удовольствием слушает Чуковского и хмурится, когда мама начинает ему читать стихи другого автора.
Пока сердце бьется
— Мне страшно думать о том, что у нас впереди. Понимаю, что с нашим диагнозом головной мозг перестает работать, развития нет. Однажды может отключиться дыхание, остановится сердце. Но пока сердце сына бьется, пока он улыбается, я сделаю все возможное, чтобы хоть немножко облегчить ему жизнь, чтобы не было мучений и боли, — говорит Наталья.
Сейчас Владику очень нужна гастростома большего размера, ведь он растет.
И нужна помпа для энтерального питания. И само питание. И пульсоксиметр, чтобы мама могла следить за его состоянием и контролировать дыхание.
Конечно, все это малышу положено получать бесплатно как инвалиду. Но ответ на запрос в краснодарский минздрав, отправленный еще весной, мама Владика не получила до сих пор. Отказа не было — ее поставили в очередь и сказали ждать. Но болезнь ждать не может. И хосписной помощи в Краснодаре нет. И привезти ребенка на лечение в Москву сейчас тоже проблематично.
Владику нужна наша помощь! Прямо сейчас. Пусть он улыбается как можно дольше.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Источник
У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион
Боль от еды
Если бы можно было не есть, двухлетний Владик не ел бы. Совсем. У него нет чувства голода и интереса к пище. А последние несколько месяцев он перестал и глотать. Единственный способ накормить его — гастростома. Но и она не решает всех проблем. Любое попадание питательной смеси напрямую в желудок — даже капельно, через специальный дозатор — вызывает боль.
Из-за нарушенного процесса пищеварения начинаются колики, изжога, рвотные позывы. Владик плачет так громко и отчаянно, что еле сдерживает слезы и его мама. Кормление превращается в настоящее мучение для обоих.
В мозге Владика происходят необратимые процессы. В глиальных клетках вырабатывается все меньше миелина — важной составляющей белого вещества мозга. Нервные волокна без миелиновой оболочки напоминают оголенные провода. Проходимость сигналов нарушена. Мозг фактически перестает руководить процессами в организме.
Причина «миелинового сбоя» — задвоенность гена PLP1.
И получил этот ген Владик, как оказалось, от мамы. Но она — носитель, а у него в полной мере проявилось редкое наследственное заболевание. Оно бывает у одного ребенка на миллион, причем в основном у мальчиков.
Рвота по 10 раз в день
Конечно, об этом стало известно не сразу. Наталья, мама Владика — медсестра по образованию. Всегда следила за своим здоровьем, знала про многие заболевания. Но про болезнь Пелицеуса-Мерцбахера (гипомиелиновую дистрофию) даже не слышала.
Она вышла замуж в 30 лет. Как и все, мечтала о крепкой семье и здоровых детях. Когда узнала о беременности, поняла, что роды возможны только путем кесарева сечения — из-за «немножко перекошенного таза» (врачи называют это дисплазией тазобедренного сустава). Но так случилось, что оперировать ее врачам пришлось экстренно на сроке 38 недель. И сделать два наркоза.
Когда Владик родился, врачи говорили, что никаких патологий у малыша нет, а мать видела, что с ним что-то не то. Слишком был тихим.
— В палате ночью один ребенок заплакал — все проснулись. Кроме Владика. До месяца он почти не открывал глаза. Мы даже не могли понять, какого они у него цвета. Вес набирал плохо. Из-за колик в животе диким криком кричал по пять-шесть часов в день. В туалет ходил только с клизмами и свечками. А потом пошла рвота «фонтаном» — по 10-15 раз в день, — вспоминает Наталья.
Владику выписывали препараты от колик, советовали его маме менять детские смеси, но рвота не прекращалась.
В три месяца во время обследования обнаружили патологию — стеноз привратника, сужение отверстия, ведущего из желудка в двенадцатиперстную кишку. Из-за этого часть пищи в желудке и оставалась, начиналось брожение.
Сделали операцию для устранения патологии. Но без осложнений не обошлось — появилась вентральная грыжа. Убирали ее под наркозом. Для трехмесячного Владика наркоз был уже четвертым по счету. И это, конечно, не могло не отразиться на его состоянии. Притаившаяся страшная болезнь проснулась.
«Сын перестал глотать»
— До операции сын просил есть криком, а потом перестал. Как будто в мозге отключилось что-то, отвечающее за пищевой интерес. И голову перестал тянуть, и приседать у меня на руках. Просто лежал, улыбался, дергал ногами и руками. Ему хорошо. Ничего больше не надо, — рассказывает Наталья.
Владика пытались кормить через зонд, потом снова вернули бутылочку. Малыш сосал смесь с большой неохотой и только во время сна. Он почти не поправлялся. За первый год жизни набрал меньше пяти килограммов.
А рвота время от времени продолжалась. Частые, изматывающие приступы. После них малыш долго не мог прийти в себя. Гастроэнтерологи провели обследование — рефлюкс. Часть еды не проходит в кишечник, «забрасывается» обратно в пищевод. А генетики советовали «копать глубже». И вскоре, исследовав кровь мамы и малыша, вынесли свой «миелиновый» вердикт.
— До полутора лет я еще на что-то надеялась. Мы кое-как ели, кое-как жили.
Ходили на реабилитацию. Владик стал переворачиваться. Научился есть с ложечки и агукать. А потом все оборвалось. Сын перестал глотать. В один день. Мышцы ослабли. Все, и внутренних органов тоже. Теперь сын только плачет, молчит, улыбается, — говорит Наталья.
Улыбка Владика — это то, что дает силы жить его маме. Это робкая надежда на чудесное «а вдруг». Ведь если ребенок улыбается, значит какой-то процесс в мозге идет! Да, мышления у него нет. Владик не понимает обращенную речь, не откликается на свое имя и на ласковое «зайка».
Но он точно реагирует на скорость речи, на тембр и главное — на стихи и песни, особенно с повторяющимися словами «динь-динь», «мяу-мяу». Малыш с удовольствием слушает Чуковского и хмурится, когда мама начинает ему читать стихи другого автора.
Пока сердце бьется
— Мне страшно думать о том, что у нас впереди. Понимаю, что с нашим диагнозом головной мозг перестает работать, развития нет. Однажды может отключиться дыхание, остановится сердце. Но пока сердце сына бьется, пока он улыбается, я сделаю все возможное, чтобы хоть немножко облегчить ему жизнь, чтобы не было мучений и боли, — говорит Наталья.
Сейчас Владику очень нужна гастростома большего размера, ведь он растет.
И нужна помпа для энтерального питания. И само питание. И пульсоксиметр, чтобы мама могла следить за его состоянием и контролировать дыхание.
Конечно, все это малышу положено получать бесплатно как инвалиду. Но ответ на запрос в краснодарский минздрав, отправленный еще весной, мама Владика не получила до сих пор. Отказа не было — ее поставили в очередь и сказали ждать. Но болезнь ждать не может. И хосписной помощи в Краснодаре нет. И привезти ребенка на лечение в Москву сейчас тоже проблематично.
Владику нужна наша помощь! Прямо сейчас. Пусть он улыбается как можно дольше.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Источник
Режим кормления при грудном вскармливании
Освещая тему грудного вскармливания невозможно обойти стороной такое понятие, как режим кормления. Всем мамам известно, что современные врачи рекомендуют кормить ребенка по требованию. Однако что это значит, каждая женщина понимает по-своему. Одни мамы считают, что по требованию — это кормить 1 раз в 3 часа, другие уверены, что по требованию означает кормление по каждому шороху и т. д. Попробуем разобраться в этой нелегкой теме.
Если кормление рассматривать как акт питания, то «по требованию» означает кормить тогда, когда ребенок начинает хотеть кушать. Если ребенок сильно кричит — это значит, мама упустила нужный момент кормления и малыш хочет кушать уже длительное время.
Признаки голода
Ранние признаки голода:
1. У ребенка повышается активность — малыш просыпается, шевелится.
2. Совершаются поисковые движения — ребенок крутит головой вправо-влево, ища ртом грудь.
3. Появляются различные звуки, причмокивания.
4. Малыш подносит ручки ко рту, сосет кулак.
Если мама игнорирует данные проявления, малышу ничего другого не остается, как истошно кричать. Крик младенца в данном случае будет сигналом для родителей, говорящим о том, что ребенку уже давно нужно было покушать.
В случае, если младенец плачет, но никаких признаков голода до этого не было заметно, то вполне вероятно, что малыш плачет по другому поводу — из-за грязного подгузника, слишком высокой или низкой температуры воздуха в помещении, боли в животике, потребности во сне и т. д. А может он просто соскучился по маме и хочет к ней на ручки.
Поэтому лучше сначала проверить, а нет ли иных причин для плача? Внимание! Все описанное относится исключительно к подросшим детям.
Как быть с новорожденными малышами?
У новорожденных младенцев еще нет сформированного чувства голода. Такие малыши пребывают в состоянии дискомфорта. За 9 месяцев внутриутробного развития они привыкли жить в спокойном и теплом мамином животе. После чего наш мир кажется им слишком громким, слишком ярким, слишком шумным и холодным. Единственное, что может уменьшить этот дискомфорт — вкус маминого молока и запах смазки, вырабатываемой железами на ареоле сосков. Такие вкусы и запахи напоминают малышам амниотическую жидкость, которую они заглатывали, находясь в утробе.
Именно поэтому кормление младенцев в первый месяц жизни — это и есть прикладывание к груди по каждому писку. И совершенно неважно как часто это происходит — раз в 5 минут или спустя 2 часа после предыдущего кормления. И тот, и другой вариант абсолютно нормальны.
Грудное вскармливание — это не только прием пищи, это важная психоэмоциональная связь мамы и малыша. Это гарант спокойствия и благополучия ребенка. Желательно кормить так часто и с такой длительностью, которые необходимы именно вам и вашему ребенку. Иногда малыш хочет кушать чаще и у груди находится меньше; иногда реже, но у груди дольше. И то, и другое является нормой. И вас не должны смущать мнения бабушек/подруг/соседей. Только вы, как мама, можете научиться понимать своего ребенка и правильно воспринимать его сигналы о готовности к принятию пищи или желании побыть рядышком с вами.
Источник