Депрессия у родителей детей с аутизмом

Исследование. Родительский стресс и депрессия

Почему помощь нужна не только детям с аутизмом, но и их родителям

Непросто быть родителем ребенка в спектре аутизма. Несмотря на все радостные моменты, очевидно, что родители сталкиваются с множеством трудностей, которые не могут на них не отражаться. Родители сходят с ума от беспокойства, ведут бой за образовательные услуги, жертвуют своей карьерой, влезают в долги и возмущаются несправедливостью всего этого. Родители горюют.

Некоторые исследователи стараются понять, к каким последствиям для родителей приводит подобное напряжение. Они изучали депрессию и тревожность, а также стресс и механизмы совладания с ним среди родителей детей с инвалидностью. Если мы поймем, какие источники стресса оказывают наиболее отрицательное влияние на семьи, то мы сможем разработать подходы и программы по борьбе именно с ними. Если у нас будут данные о психических проблемах в семьях, то нам проще будет вмешаться, пока не стало слишком поздно, и помочь как родителям, так и детям, лучше функционировать и вести более полноценную жизнь.

Стресс и благополучие

Большинство родителей детей с инвалидностью или хроническими заболеваниями испытывают повышенный уровень стресса. Однако существующие данные научных исследований говорят о том, что от самого сильного стресса страдают именно родители детей в спектре аутизма (1).

Существует несколько причин, почему такой сильный стресс связан именно с воспитанием детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Всем родителям детей с инвалидностью приходится сталкиваться с трудностями принятия диагноза, беспокойством за будущее ребенка и необходимостью добиваться нужных услуг. Однако родители детей с РАС испытывают дополнительные источники стресса. Во-первых, в большинстве случаев они страдают из-за неизвестности причины аутизма у ребенка, а также могут испытывать чувство вины по этому поводу (пусть и совершенно необоснованное). Им может казаться, что они сделали или не сделали что-то, и это привело к РАС у их ребенка.

Во-вторых, основные нарушения в связи с РАС — социальные. Обычно родители мечтают о теплых и любящих отношениях со своим ребенком. И они могут испытывать растерянность, когда младенец не хочет, чтобы его держали на руках, или ребенок не смотрит им в глаза. Постепенно родители адаптируются и учатся понимать и принимать то, как их ребенок выражает свою любовь, но обычно до этого они переживают замешательство и боль.

В-третьих, независимо от формы РАС или уровня интеллекта, у детей в спектре аутизма часто встречаются проблемные виды поведения: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины — вины за отрицательные чувства в отношении ребенка. Кроме того, проблемное поведение негативно сказывается на всей семье, в том числе отношениях с братьями или сестрами и отношениях между родителями.
Несколько исследований показали связь между поведенческими трудностями детей с аутизмом и высоким уровнем родительского стресса (2, 3, 4). Подобный стресс не только разрушителен сам по себе, он также связан с очень высоким риском депрессии (5).

Депрессия

Когда у ребенка диагностировано расстройство аутистического спектра, чувства горя и беспокойства — это естественная реакция. Родителям сложно сразу же разобраться в аутизме, при этом им приходится принимать сложные решения, несмотря на недостаточную информированность о сложных бюрократических системах образования и здравоохранения. Некоторые родители испытывают продолжительный период грусти одновременно с периодом стресса. Однако в некоторых случаях это уже не только грусть. У родителей может развиться клиническая депрессия.

У всех бывает плохое настроение, а настроение родителей детей с РАС может быть плохим чаще, чем у большинства других людей. Однако клиническая депрессия и плохое настроение — это совершенно разные вещи. Депрессия — это не «грусть-тоска», а медицинское заболевание со своими диагностическими критериями. Согласно Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам, депрессивный эпизод должен включать как минимум 5 из нижеперечисленных симптомов:

— Подавленное настроение в течение наибольшей части дня, почти каждый день, на что указывают субъективные отчеты (например, чувство грусти или опустошенности) или наблюдения других людей (например, кажется на грани слез).

— Выраженное снижение интереса или удовольствия от всех или почти всех занятий в течение дня, почти каждый день (на что указывают субъективные отчеты или наблюдения других людей).

— Значительная потеря или увеличение веса (например, изменения веса на более чем 5% в течение месяца), либо сниженный или повышенный аппетит почти каждый день.

— Бессонница или повышенная сонливость почти каждый день. (Другими словами, человек не спит или спит больше, чем обычно).

— Психомоторное возбуждение или заторможенность почти каждый день (по наблюдениям окружающих, а не только по субъективным чувствам замедленности или двигательного беспокойства).

— Чувство постоянной усталости или истощенности почти каждый день.

— Чувство собственной никчемности, чрезмерное или неуместное чувство вины (может быть бредовым) почти каждый день (не сводится к обычной самокритике или чувству вины за болезнь).
— Сниженная способность думать, сосредоточиться или трудности с принятием решений почти каждый день (по субъективным отчетам или по наблюдениям других людей).

— Повторяющиеся мысли о смерти (не только о страхе смерти), повторяющиеся мысли о суициде без конкретного плана, попытка суицида или конкретный план совершения суицида.

Эти симптомы должны присутствовать не менее двух недель, и они должны влиять на функционирование человека по сравнению с прошлым. Как минимум одним из симптомов должно быть сниженное настроение, либо потеря интереса или отсутствие удовольствия от того, что приносило раньше радость.

Важно подчеркнуть, что психиатр не поставит диагноз «депрессия» человеку только потому, что он или она не в духе. Помимо проблем с настроением депрессия проявляется на уровне физического самочувствия: бессонница или постоянный сон, повышенная двигательная активность или вялость, повышенный или сниженный аппетит, хроническая усталость.

Стресс и депрессия: взаимосвязь

Ученые пытаются понять, какие родители детей с РАС грустят и испытывают стресс, а какие страдают от настоящей клинической депрессии. Они также изучают связь между стрессом и депрессией. К такой связи относятся следующие факты:

— И депрессия, и стресс зависят от нейробиологических факторов, таких как неправильная работа нейротрансмиттеров в головном мозге. Антидепрессанты — это лекарственные препараты, которые вмешиваются в процесс, в котором возникли неполадки.

— И на депрессию, и на стресс влияют личные особенности и мысли о своей жизни, которые связаны с устойчивостью, то есть со способностью выдерживать высокий уровень стресса. Они включают оптимизм и чувство юмора, умение принимать ситуацию такой, какая она есть, и идти дальше, тенденцию реагировать на стресс с помощью активных действий (не впадать в пассивное, апатичное состояние), духовные верования, альтруизм и умение отстаивать свои интересы перед другими людьми (7). Когнитивно-поведенческая психотерапия — это подход к лечению, который помогает людям изменить свой образ мышления таким образом, чтобы им было проще бороться с депрессией. Также людям помогает информация и навыки по защите своих прав, так как это позволяет им стать менее пассивными и оказывать влияние на ситуацию, в которой они оказались.

— Подверженность депрессии и стрессу может иметь общую генетическую основу. Недавние научные исследования показали, что естественная вариация одного из генов связана со стрессом и депрессией. Люди с данной вариацией гена более интенсивно переживают стрессовые события, чем люди с другими вариациями. Они также чаще страдают от симптомов депрессии. Это доказывает взаимодействие генетических факторов и окружающей среды. Стрессовые события происходят из-за внешних обстоятельств, но генетика влияет на то, насколько разрушительными окажутся их последствия, и какова будет вероятность развития депрессии (8,9,10,11).

Пока исследования в этой области продолжаются, но все специалисты, работающие с семьями детей с аутизмом, должны знать о высоком риске эмоциональных расстройств, как у детей с РАС, так и у членов их семей, и обращать внимание на возможные симптомы депрессии. Чем скорее будет диагностирована депрессия и начато лечение, тем более благоприятным будет прогноз для всей семьи.

Половые различия: мамы и папы

Исследователи обнаружили, что мамы детей с аутизмом, по сравнению с мамами детей с другой инвалидностью или без нее, чаще всего страдают от симптомов депрессии (14,15,16). Отцы также страдают от подобных симптомов, но в гораздо меньшей степени, чем матери. Это может быть связано с половыми различиями в выражении сильного стресса. Например, раздражительность считается симптомом депрессии для детей и подростков. Сейчас некоторые исследователи предполагают, что «раздражительность» также может быть симптомом депрессии именно у мужчин (17). Другие утверждают, что мужчины обычно испытывают депрессию в ответ на другие источники стресса, чем женщины, например, проблемы на работе и развод в большей степени влияют на мужчин, а проблемы в отношениях с другими людьми острее влияют на женщин (18). (Важно отметить, что инвалидность ребенка скорее повлияет на отношения матери с родственниками, подругами, педагогами и врачами, чем на работу отца).

В то же время, другие ученые считают, что женщины просто чаще мужчин подвергаются различным тяжелым стрессам, например, они чаще страдают от сексуального насилия, живут за чертой бедности, становятся одинокими родителями, ухаживают за престарелыми членами семьи, и именно это может объяснять разницу (19).

Согласно исследованиям, если в семье есть ребенок в спектре аутизма, то, как правило, именно женщина берет на себя львиную долю заботы о нем вместе с остальным домашним трудом, также ей зачастую приходится улаживать конфликты внутри семьи (например, между аутичным и не аутичным ребенком).

Более того, посторонние люди и другие члены семьи гораздо чаще обвиняют именно женщин в проблемном поведении их детей, что само по себе является сильным источником стресса (20). Вместе эти факторы могут подорвать способность мамы справиться с ситуацией.

Яйцо или курица: поведение ребенка и родительский стресс

Это поведение ребенка вызывает депрессию у родителей, или родительская депрессия ухудшает поведение ребенка (21, 22)? Это очень болезненный вопрос, который многие исследователи просто боятся задавать. Виноваты в этом психоаналитики, которые выдвигали теперь уже давно опровергнутую теорию «матери-холодильника». Согласно этой ошибочной теории, эмоционально холодная, отвергающая ребенка мать вызывает у него аутизм. Вот что пишут продюсеры документального фильма об этой теории:

«Если что-то может быть ужаснее для матери, чем видеть, как ее ребенок погрузился в аутизм, то это обвинения в его состоянии. Именно это произошло с целым поколением матерей в 1950-х и 1960-х годах, когда медицинское сообщество считало причиной аутизма неспособность матери установить связь со своим ребенком. Хотя эта теория считается полностью опровергнутой в наши дни, диагноз «мать-холодильник» обрек тысячи аутичных детей на сомнительное лечение, а их матерей на бесконечный кошмар ненависти к себе и вины» (23).
Однако сейчас ученые далеки от того, чтобы винить матерей.

С одной стороны, очевидно, что если родители испытывают крайнюю степень стресса, то им будет сложнее справиться с родительскими обязанностями, чем родителям, которые чувствуют себя спокойно и уверенно. Например, материнская депрессия связана с более низкими показателями психосоциальной адаптации у детей с инвалидностью (24). Сохранять спокойствие и нейтральный тон голоса, когда ребенок оглушительно кричит, всем не просто, но особенно тяжело приходится тем, кто и так на грани. С другой стороны, если начать кричать на ребенка в ответ, то это может эскалировать ситуацию, и ребенок с низкой способностью к саморегуляции вообще выйдет из-под контроля.

Согласно теории семейных систем (25, 26, 27, 28, 29), каждый член семьи влияет на остальных и все они влияют на него во время каждого взаимодействия. Если помочь одному человеку в системе, то потенциально это может помочь всем (30, 31, 32). Другими словами, если скорректировать поведение ребенка, то это уменьшит стресс мамы и папы, и им будет проще справиться с предстоящими трудностями. А уменьшение стресса или лечение депрессии у мамы или папы поможет им более последовательно и спокойно реагировать на поведение ребенка, что уменьшит его поведенческие проблемы.

На самом деле, исследования показывают, что и обучение родителей навыкам для коррекции поведения ребенка (33), и обучение родителей навыкам снижения стресса (34) — это очень большая помощь семье. Более того, если предоставить оба типа вмешательств одновременно, то можно добиться наибольших результатов, чем при использовании только одной стратегии (35).

Очень важно отметить, что как ни важно помогать родителям справляться со стрессом, нельзя ограничиваться только этим. Развитие системы помощи детям, которая реально сможет улучшить их функционирование в повседневной жизни — это главная помощь детям с аутизмом и их семьям.

Услуги «передышки» для родителей, когда за ребенком обеспечен качественный уход, и родители могут заниматься своими делами — это еще один способ помочь таким семьям.

Упрощение требований к сбору документов и взаимодействию с государственными учреждениями также значительно уменьшит стресс родителей.

В целом, чем лучше станут программы в школах, реабилитационных центрах и медицинских учреждениях, тем меньше семьи будут страдать от стресса, пытаясь «выбить» помощь для своих детей.

Самочувствие родителей очень важно

Иногда родители говорят: «Забудьте обо мне. Неважно, что я чувствую. Просто позаботьтесь о моем ребенке». Эти чувства вполне понятны, но нельзя забывать о том, что семья — это система, где каждый человек влияет на всех остальных. Снижение стресса родителей детей с РАС и любые усилия, направленные на улучшение их психического здоровья и душевного равновесия — это важнейшая цель в области аутизма. В конце концов, помогая родителям, вы помогаете и их детям.

Также смотрите:

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Источник

Исследование. Аутизм и депрессия: эмоциональная связь

Депрессия в 4 раза чаще встречается у аутичных людей, чем у их нейротипичных ровесников, однако специалисты все еще плохо понимают ее причины и наилучшие подходы к диагностике и лечению

В июне этого года Николас Лионс окончил частную коррекционную школу в Мэриленде, США. Как и многие его одноклассники, он был не уверен, что с ним будет дальше. Его мама, Келли Лионс, тоже волновалась, но ее больше беспокоило его здоровье, а не его планы. В 18 лет Николас уже пережил несколько периодов тяжелой депрессии, во время одного из них он начал думать о самоубийстве.

Когда Николасу было 9 лет, у него диагностировали аутизм. В возрасте 12 лет он был социально неловким, но способным мальчиком, который также получал лечение в связи с депрессией. «Над ним смеялись, потому что он был другим. Он был достаточно умным, чтобы это осознавать, – говорит его мама. – Это было настоящей проблемой».

В возрасте 13 лет настроение Николаса продолжало снижаться. Он отказывался от всех повседневных занятий, например, перестал говорить со своей семьей за ужином и не играл в видеоигры, он начал очень много спать – это типичные симптомы депрессии. Его мама начала водить его к психологу дважды в неделю вместо одного раза в неделю. Тем временем, его социальные проблемы становились все серьезнее. «Из-за аутизма мне часто приходилось слышать оскорбления. Они были очень жесткими, – говорит Николас. – Иногда я злился из-за других детей. Иногда они меня сильно раздражали. Иногда я очень грустил из-за оскорблений».

Травля стала настолько серьезной, что его мама забрала его из государственной школы. Он перешел в частную школу коррекционного образования, где он прекрасно учился до 17 лет. Затем он начал беспокоиться о том, что делать после выпуска. Он снова начал погружаться в депрессию, и его психиатр назначил ему антидепрессант. Препарат помог Николасу «держаться на поверхности», говорит он, но он продолжал испытывать сильную тревожность из-за перемен в своей жизни.

Постоянная битва Николаса с клинической депрессией – опыт, который разделяют многие люди в спектре аутизма. Об этом говорят результаты мета-анализа 66 исследований, опубликованные в этом январе. Согласно исследованиям, у людей с аутизмом депрессия в течение жизни развивается в 4 раза чаще, чем у нейротипиков, хотя ученые все еще не уверены, в чем причина этого.

При этом, чем выше интеллект аутичного человека, тем выше для него риск депрессии. Вероятность депрессии также увеличивается с возрастом. На самом деле, говорит Карла А. Мазефски, профессор психиатрии и психологии Университета Питсбурга в Пеннсильвании, более чем у 70% аутичных молодых людей есть те или иные психические расстройства, в том числе депрессия и тревожные расстройства, и считается, что данные проблемы продолжаются и во взрослом возрасте.

Последствия для жизни многих аутичных людей могут быть очень серьезными. Клиническая депрессия может значительно ограничить их независимость, их способность справляться с повседневными задачами, их социальные навыки и коммуникацию – то есть, депрессия приводит к ухудшениям в тех областях, которые уже и так серьезно ограничены из-за аутизма. Депрессия также может привести к мыслям о суициде. По словам мамы Николаса, пока она не перевела его в другую школу, он планировал покончить с собой.

Несмотря на эти мрачные обстоятельства, специалисты могут предложить очень мало. Не существует исследований о том, какие инструменты диагностики депрессии и какие методы лечения лучше всего подходят для депрессии у аутичных людей. Например, неизвестно, реагируют ли аутичные люди иначе на психотерапию, и как можно адаптировать для них такие методы как когнитивно-поведенческую терапию. Любая «разговорная» психотерапия в принципе может не работать для аутичных людей, поскольку у них есть проблемы с социальной коммуникацией, также им сложно определять собственные чувства – эта особенность называется алекситимия.

Не совсем понятно, как действуют препараты для лечения депрессии на людей в спектре аутизма. «Они могут приводить к большему числу побочных эффектов и осложнений», – говорит Джереми Винстра-Виндервили, детский и подростковый психиатр из Колумбийского университета в Нью-Йорке. Антидепрессанты также приводят к нарушениям сна у аутичных детей, делают их более импульсивными, и эти проблемы потенциально перевешивают пользу, отмечает он.

Помимо разработки подходов по диагностике и лечению депрессии аутичных людей, исследователи пытаются определить ее основные причины. Различные возможные объяснения накладываются друг на друга и разобраться в них бывает очень сложно. «Хотя мы знаем, что депрессия – очень распространенная проблема среди людей в спектре аутизма, мы знаем непростительно мало о депрессии и аутизме, – говорит Винстра-Вандервили. – Прогресс в этой области чрезвычайно медленный».

Причины депрессии

Такие психиатрические расстройства как депрессия обычно вызываются комбинацией генетических причин и факторов окружающей среды. На данный момент исследователи не знают, какую роль в этом играет аутизм, говорит Лиза Гилотти, эксперт по аутизму при Национальном институте психического здоровья. Согласно исследованию прошлого года, среди братьев и сестер аутичных людей, у которых нет аутизма, депрессия встречается на 40% чаще, чем среди населения в целом. Это предполагает наличие генетических факторов риска.

В других случаях, особенно если речь идет о подростках вроде Николаса, которые не нуждаются в большом объеме поддержки, депрессия может быть результатом издевательств, изоляции и других социальных проблем. «Чрезвычайно важно, чтобы социальные потребности человека удовлетворялись – аутизм может этому помешать», – говорит клинический психолог Кэтрин Готам, которая провела это исследование.

Руминация – повторяющиеся мысли о негативных событиях или эмоциях – может спровоцировать эпизод депрессии у некоторых аутичных людей. Об этом говорится в результатах исследования, представленных в этом мае на конференции Международного общества исследований аутизма. Для многих аутичных людей характерно повторяющееся поведение и очень интенсивные и узкие интересы, и в случае грустного и нежелательного опыта это может иметь огромные последствия для их психического здоровья. «Если вы в спектре аутизма, то вы нередко переживаете психологические травмы и нежелательные события. Это также способствует депрессии у людей с аутизмом», – говорит Готам.

Люди с аутизмом могут быть особенно склонны к тому, чтобы «застревать» на негативных эмоциях, говорит она. Например, исследования, измеряющие расширение зрачка, показали, что аутичные взрослые быстрее реагируют на фотографии с грустными лицами, чем на фотографии с нейтральным выражением лиса. А аутичные взрослые с депрессией «застревают» на злых и грустных лицах и в целом дольше смотрят на грустные лица по сравнению с нейротипиками с депрессией или людьми без депрессии. «Это говорит нам о том, что, если мы найдем стратегии, которые смогут эффективно переключать людей с аутизмом с зацикливания на негативной информации, это может помочь им выработать более адаптивные паттерны мышления», – говорит она.

Некоторые такие стратегии могут быть такими же, как и для людей с типичным развитием. Это включает социальную поддержку и программы поддерживаемого трудоустройства. Они эффективны для профилактики депрессии и суицидальных мыслей у нейротипичных людей, исследования показывают, что они так же влияют и на аутичных людей.

Именно подходящая работа смогла помочь Шону Боогаарду, 47 лет, из Джэксонвилля, США, преодолеть свои повторяющиеся эпизоды депрессии. Аутизм у Боогаарда диагностировали около пяти лет назад, но он говорит, что у него всегда были проблемы с коммуникацией, из-за чего он несколько раз терял работу. «Мы трудно было понять язык тела, например, я не понимал, что кто-то в ярости, – говорит она. – Я все делал правильно, но все равно получал негативные реакции, которые я не понимал. В отличие от большинства людей мне не давали вторых шансов».

В возрасте старше 30 он вступил в брак, который продолжался пять лет, и все это время он «работал на работах намного ниже уровня своих способностей». Он часто страдал от тяжелых депрессий, а после развода они только ухудшились.

«Это все была реакция на ситуацию», – говорит он. После того как в 2014 году у него диагностировали аутизм, он нашел работу в местной окружной службе путей сообщения для экстренных служб. Его руководство знало, что у него аутизм, так что теперь ему сообщали информацию более прямолинейно.

«Теперь на работе все гораздо лучше, поскольку они знают, что я в спектре», – говорит Боогаард. Если он что-то делает не так, начальник объясняет, что произошло, и как можно исправить ситуацию. «Во многих других местах компания просто составляет список того, в чем ты ошибся, и если ошибок наберется достаточно, то тебя уволят без шанса все исправить», – говорит он.

Сложная клиническая картина

Как и Боогаард, Бекка Лори Гектор из города Бэйли, США, сменила множество работ, но не могла понять, почему. Несколько раз у Гектор ошибочно диагностировали шизофрению и биполярное расстройство, и ей назначали препараты, которые лишь ухудшали ее состояние.

Однажды в 2009 году, когда ей было 33 года, Гектор решила уволиться с работы барменом и переехала к своей матери в Нью-Йорк. «Я легла в кровать в комнате, где я выросла, и сказала, что я сдалась», – говорит она. Почти три года она фактически провела, накрывшись с головой одеялом. «Единственная причина, по которой я не покончила с собой – я боялась, как это отразится на моей маме», – говорит она. В возрасте 36 лет у Гектор диагностировали аутизм, а также тревожное расстройство и депрессию. «Я почувствовала облегчение, как будто меня оправдали. Впервые более чем за десять лет я чувствовала возможность надежды».

Однако у многих людей с аутизмом так и не диагностируют депрессию, и они не получают помощи, в которой они нуждаются.

«Диагностика депрессии среди людей с аутизмом чрезвычайно сложна», – говорит Готам. Клинические специалисты могут не заметить депрессию, поскольку она является «интернализирующим» расстройством, то есть, ее основные характеристики происходят во внутреннем мире человека, например, это относится к чувству безнадежности, самокритике и грусти. Заметить интернализирующее расстройство у аутичного человека очень сложно, так как ему может быть сложно выразить свои чувства, или же он вообще может не говорить.

Кроме того, депрессия – это эпизодическое заболевание. Для того, чтобы заметить связанные с ним изменения, специалисты должны хорошо знать своих аутичных пациентов и выявлять небольшие изменения в их функционировании, в том числе, перемены в их режиме сна, социальных занятиях и аппетите.

Ситуация значительно осложняется тем, что некоторые симптомы депрессии, например, сниженная социальная активность, могут приписываться аутизму. Депрессия также выражается в физических симптомах, которые часто сопровождают аутизм, например, это относится к хронической усталости, длительному беспокойству, болям в животе. Кроме того, депрессия иногда усиливает проявления аутизма, например, агрессию, самоповреждения и раздражительность. Скрытая природа депрессии и ее пересечение с чертами аутизма приводят к сложной клинической картине. А инструменты для диагностики депрессии при аутизме до сих пор находятся на стадиях разработки.

Тем временем, психиатры и другие специалисты в области психического здоровья нуждаются в дополнительном образовании о том, как помогать аутичным людям. Родители и педиатры также нуждаются в информации о том, что важно обращать внимание на возможные признаки депрессии у их аутичных детей, говорит Сара Кэссиди, профессор психологии из Университета Ноттингэма, Великобритания. В 2018 году в США был принят стандарт, согласно которому педиатры должны проводить рутинный скрининг на симптомы депрессии у всех детей. Педиатры должны уметь определить неявные признаки депрессии, потому что их пациенты могут обладать недостаточной речью или вообще не говорить, говорит Эвард Льюис, который 38 лет работает педиатром в Нью-Йорке. С помощью специальной программы он может запланировать телефонную консультацию с детским психиатром в случае подозрений на депрессию.

Льюис говорит, что, по его опыту, дети с аутизмом и депрессией могут демонстрировать очень разнообразные симптомы. «Некоторые дети с депрессией становятся раздражительными и неуравновешенными, другие проявляют нервное возбуждение, низкую концентрацию внимания или тревожность, – говорит он. – Здесь нет каких-то универсальных ответов. Пациент может быть крайне апатичным, но совсем не грустить. Но когда вы смотрите на лицо, вы обычно понимаете, что это депрессия».

Подбор лечения

Определение депрессии у аутичных людей – это лишь полдела. Лечение заболевания тоже оказывается непростой задачей, и клинические специалисты могут столкнуться с непростыми решениями. Например, при приеме антидепрессантов некоторые аутичные люди, особенно дети, подвержены повышенному риску побочных эффектов, в том числе нервного возбуждения, гиперактивности и агрессии. Клинических испытаний по эффективности этих препаратов для лечения депрессии у аутичных людей в принципе крайне мало, говорит Рома Васа, директор по психиатрической помощи при Центре аутизма и сопутствующих расстройств в Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе, США.

Большинство специалистов, которые лечат аутичных людей с депрессией, рекомендуют адаптированную психотерапию, например, когнитивно-поведенческую терапию (КПТ), в рамках которой психотерапевт помогает клиенту изменить вредные тенденции в своих мыслях. Исследователи пока не располагают данными о том, эффективна ли КПТ для лечения депрессии при аутизме. Тем не менее, этот метод изучался для лечения тревожности у аутичных людей и был адаптирован для этой цели, говорит Готам. «К сожалению, у нас пока нет золотого стандарта лечения этих пациентов». Она добавляет, что не видит причины ждать, пока такой стандарт появится: «Я считаю, что когнитивно-поведенческая терапия вряд ли может причинить вред при лечении депрессии в этой популяции».

Некоторые исследователи пытаются модифицировать КПТ для лечения депрессии при аутизме. Мазефски говорит, что с аутичными клиентами специалисты должны предлагать четкую структуру и предсказуемое расписание встреч, опираться на сильные стороны и таланты клиента, часто повторять основные концепции и делать абстрактные концепции более конкретными с помощью визуальной поддержки и рабочих листов. Им также рекомендуется делать больший акцент на распознавание эмоций. По опыту Мазефски, обучение «осознанности» или «осознанным медитациям» помогает аутичным клиентам научиться понимать собственные эмоции.

В декабре 2017 года прошли маленькие клинические испытания, которые показали, что адаптированная форма когнитивно-поведенческой терапии в форме самопомощи с руководством – ADEPT, хорошо воспринимается как психотерапевтами, как и аутичными пациентами с депрессией. В рамках исследования 70 участников посещали 9 сессий с психотерапевтом. В отличие от обычной психотерапии, терапевты не руководили сессиями – участники выполняли готовые упражнения по самопомощи, а терапевты просто поощряли их находить связь между упражнениями и тем, что они чувствовали, чтобы они могли внести конструктивные изменения в свою повседневную жизнь. Хотя пока что исследователи не изучили эффективность подхода для лечения депрессии, эти предварительные клинические испытания показали, что такой метод помогает улучшить настроение участников.

«Очень важно, чтобы у людей с аутизмом был доступ к различным видам эффективного лечения, и была возможность сделать индивидуальный выбор метода, который им лучше всего подходит», – говорит Алиса Рассел, клинический психолог из Центра прикладных исследований аутизма в Университете Бата, Великобритания, которая руководила испытаниями ADEPT.

Упражнения по самопомощи с руководством могут, в первую очередь, стать решением для аутичных людей с депрессией, которым в буквальном смысле сложно добраться до помощи – например, у них есть проблемы с тем, чтобы вовремя приехать на консультацию, или им сложно выйти из дома.

Как только человек с аутизмом попал на консультацию, очень важно сделать план лечения для него индивидуальным, учитывающим его особенности, связанные с аутизмом. Например, психотерапевт Гектор помог ей понять, что значит для нее диагноз, и как аутизм повлиял на все аспекты ее прошлой жизни. Затем психотерапевт начал работать с ее депрессией. После того, как Гектор начала психотерапию, ее состояние значительно улучшилось, и она стала консультанткой по нейроразнообразию и инклюзии.

Николас сейчас ищет работу и думает о поступлении в колледж. Его мама говорит, что он больше не нуждается в таком объеме помощи как раньше. Она старается меньше вмешиваться в его жизнь, но, по ее словам, это трудно, так как ей кажется, что он не делает достаточно, чтобы продвинуться вперед.

Тем не менее, прогресс в его жизни, несомненно, есть. Этим летом Николас начал посещать психотерапевта, который специализируется на КБТ, и он продолжает принимать антидепрессант. Серьезных побочных эффектов у него не возникло. «На данный момент, я пытаюсь быть как можно активнее, чтобы не расслабляться, – говорит он. – Мне хотелось бы делать все больше, чтобы у меня не было ощущения, что жизнь проходит мимо. Я планирую для себя стратегию».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Источник